Sovereign Health Systems and the Collective Privacy Gap: What the World's First Indigenous-Sovereign AI Health Initiative Reveals About the Limits of Current Governance
Résumé
Cette discussion, animée par la Dre May Siksik d'Innovation Network Canada, a porté sur l'initiative Healthcare Without Borders, un effort de collaboration mondiale visant à construire une infrastructure basée sur l'IA qui offre des soins de santé équitables, accessibles et souverains aux populations mal desservies à travers le monde . La Dre May Siksik a ouvert la séance en soulignant qu'environ 4,6 milliards de personnes n'ont pas accès aux soins de santé de base, et que 86 % des données de santé proviennent de populations européennes qui ne représentent que 16 % de l'humanité, laissant les communautés les plus touchées par la maladie considérablement sous-représentées . La Tsleil-Waututh Nation de Colombie-Britannique a participé à la mise en œuvre du premier modèle de référence de l'initiative . Le conseiller Nicholas Kofi et le directeur général Robert Bartlett ont expliqué que la Tsleil-Waututh Nation a historiquement subi des traumatismes au sein des systèmes de santé occidentaux, notamment l'exploitation de données et des tests médicaux durant l'ère des pensionnats autochtones du Canada , ce qui rend une infrastructure de santé souveraine essentielle pour rétablir la confiance de la communauté . Pam Dixon du World Privacy Forum a mis en évidence un écart critique de gouvernance entre les cadres de protection de la vie privée individuelle et collective, notant que les conceptions autochtones de la vie privée, comme le modèle maori en Nouvelle-Zélande, sont entièrement collectives, ce qui s'aligne plus naturellement avec le fonctionnement technique des systèmes d'IA . Le Dr Luigi Serio du CERN a décrit l'apprentissage fédéré comme la solution technologique permettant aux communautés de contribuer à des modèles d'IA partagés sans transférer leurs données vers des serveurs centraux . Dino Dell'Accio a ajouté que les systèmes d'identité numérique basés sur la blockchain, combinant la biométrie et la preuve à divulgation nulle de connaissance, peuvent soutenir simultanément la vie privée individuelle et la gouvernance collective . Les panélistes du Namibie, des Maldives et de l'Inde ont souligné la nécessité de systèmes de santé numérique culturellement adaptés et détenus localement, qui complètent les professionnels de la santé plutôt que de les remplacer , et qui répondent aux défis de connectivité dans les régions géographiquement dispersées . Le Dr Raghwa Gopal a soutenu que le passage d'une seule mise en œuvre à une véritable transformation du système de santé exige la confiance, l'interopérabilité, des normes communes et un véritable partenariat communautaire . La discussion s'est conclue par un appel aux chefs de gouvernement du Commonwealth à créer un comité dédié au déploiement évolutif et adapté au contexte de modèles de santé numérique souverains, et à lutter contre l'extractivisme des données par des cadres de gouvernance plus solides tels que la Convention 108+ du Conseil de l'Europe , reflétant une conviction partagée que la souveraineté des données est fondamentale pour l'équité en santé à l'échelle mondiale .Points clés
Objectif général
La discussion a porté sur l'initiative Healthcare Without Borders, un projet de collaboration mondiale dirigé par Innovation Network Canada en partenariat avec la Tsleil-Waututh Nation. La séance a visé à explorer comment une infrastructure de santé numérique basée sur l'IA peut offrir des soins de santé équitables, accessibles et souverains aux populations mal desservies à travers le monde, avec un accent particulier sur les communautés autochtones, les petits États insulaires et les populations rurales. Le panel réunit des dirigeants issus de la gouvernance autochtone, du droit de la vie privée, de la recherche en IA, de l'identité numérique et de la politique internationale de santé pour examiner les dimensions techniques, éthiques et de gouvernance de ce défi. ---Principaux points de discussion
- L'ampleur des inégalités mondiales en matière de santé et le problème de la représentation des données. Plus de la moitié de la population mondiale, soit environ 4,6 milliards de personnes, n'a pas accès aux soins de santé de base. De plus, environ 86 % des données d'IA en santé proviennent de populations européennes, qui ne représentent que 16 % de l'humanité, laissant les communautés les plus touchées par la maladie gravement sous-représentées. Ce déséquilibre a des conséquences directes : l'espérance de vie dans certains pays est inférieure de 20 ans, et au Canada, les peuples autochtones vivent 15 ans de moins que la population générale. - La souveraineté des données autochtones et le traumatisme de l'exploitation historique. Les représentants de la Tsleil-Waututh Nation ont souligné que les soins de santé ont historiquement été un lieu de préjudice pour les peuples autochtones, notamment les tests et les traumatismes liés au système des pensionnats autochtones du Canada, ce qui a engendré une profonde méfiance envers la médecine occidentale. Un défi récurrent a été que les communautés ont été contraintes de céder leurs données, pour se retrouver ensuite exclues de leurs bénéfices. Le modèle Healthcare Without Bordres cherche à inverser cette tendance en veillant à ce que la nation soit co-conceptrice de la technologie, et non simplement bénéficiaire. Comme l'a noté le conseiller Nicholas Kofi, être « à la table principale des discussions, avec les outils en main » représente une relation fondamentalement différente et plus équitable. - L'écart entre les cadres de protection de la vie privée individuelle et collective, et comment l'IA peut le combler. Pam Dixon a souligné que pratiquement toutes les lois existantes sur la vie privée, notamment les cadres internationaux des droits de la personne, reposent sur un modèle individuel, alors que les conceptions autochtones de la vie privée, comme le cadre maori qui a donnñe lieu à la Algorithm charter for Aotearoa New Zealand, sont entièrement collectives. Les systèmes d'IA et d'apprentissage automatique fonctionnent sur une base collective et systémique, ce qui s'aligne avec les modèles de gouvernance autochtones plutôt qu'avec les cadres juridiques occidentaux. Dino Dell'Accio a ajouté que la technologie blockchain, par des mécanismes tels que la preuve à divulgation nulle de connaissance et la protection de la vie privée dès la conception, offre un moyen d'atteindre simultanément la vie privée collective et individuelle. - L'apprentissage fédéré comme solution technique pour la souveraineté des données. Le Dr Luigi Serio du CERN a décrit l'apprentissage fédéré comme une méthode par laquelle des modèles d'IA sont envoyés à des nœuds de données locaux, tels que des hôpitaux ou des centres de santé communautaires, qui sont entraînés localement, et seuls les paramètres du modèle (et non les données brutes) sont renvoyés à un serveur central. Cela signifie que les communautés peuvent contribuer à l'intelligence collective et en bénéficier sans jamais partager leurs données. Cette approche est déjà opérationnelle au CERN et a été mise en œuvre dans trois grands projets européens de santé. May Siksik a également noté que l'initiative comprend des outils cliniques d'IA conçus pour fonctionner sur un téléphone mobile sans connexion Internet, garantissant la souveraineté même dans des contextes hors ligne. - Les conditions pour étendre le modèle à l'échelle mondiale, notamment aux petits États et aux nations du Commonwealth. Le Dr Raghwa Gopal a énoncé cinq critères que les responsables de la santé exigeraient avant d'adopter le modèle plus largement : l'amélioration des résultats de santé, la confiance des communautés dans la gouvernance des données, la performance opérationnelle, la viabilité économique et l'évolutivité dans différentes juridictions et contextes culturels. Les intervenants représentant les Maldives, le Namibie et l'Inde ont chacun mis en évidence les adaptations locales nécessaires, notamment la fonctionnalité hors ligne pour les îles géographiquement dispersées , l'investissement dans l'infrastructure numérique et la littératie numérique dans les zones rurales du Namibie , et un contenu culturellement adapté livré par des recruteurs communautaires de confiance pour la prévention du diabète en Inde. Pam Dixon et Nurain Janah ont toutes deux souligné qu'environ 40 petits États insulaires du Commonwealth ne disposent d'aucune législation sur la protection des données, les rendant vulnérables à l'extractivisme des données, et ont appelé à l'adoption de la convention 108+ du Conseil de l'Europe comme instrument de gouvernance accessible. ---Ton général
Les intervenants ont fourni une disscussion sincère, collaborative et porteuse d'espoir, tout en évoquant l'urgence de la situation. Les intervenants de la Tsleil-Waututh Nation ont introduits des thèmes importants, notamment lorsqu'ils ont décrit le traumatisme historique associé aux soins de santé et à l'exploitation des données , ce qui a ancré les contributions plus techniques dans la réalité humaine. Les contributions des technologues et des experts en politiques ont été mesurées et axées sur les solutions, tandis que les échanges de clôture ont été plutôt optimistes, en particulier autour de la réunion des chefs de gouvernement du Commonwealth. Tout au long de la discussion, les intervanants ont exprimé une grande collaboration et ont montré qu'ils étaient investis d'une mission commune, les remarques de clôture de Robert Bartlett exprimant le sentiment collectif : « J'ai l'impression que nous construisons quelque chose de la bonne façon. »Intervenants
- May Siksik - Titre/Rôle : PDG d'Innovation Network Global (Canada) ; Co-présidente de la Coalition dynamique sur les technologies émergentes à l'IGF de l'ONU - Domaines d'expertise : Infrastructure de santé numérique, gouvernance de l'IA, équité mondiale en santé, systèmes de santé souverains - Pam Dixon - Titre/Rôle : Fondatrice et directrice générale du World Privacy Forum - Domaines d'expertise : Gouvernance de l'intelligence artificielle, gouvernance quantique, vie privée collective, protection des données, droits des données autochtones - Nurain Janah - Titre/Rôle : fondatrice et directrice de la Fondation Kandufa - Domaines d'expertise : Politique de santé des petits États insulaires en développement, impacts sanitaires des changements climatiques, équité en santé numérique, perspectives du Pacifique et des Maldives - Nalini Saligram - Titre/Rôle : fondatrice et PDG d'Arogya World - Domaines d'expertise : Prévention du diabète, programmes de santé communautaire, diffusion de contenu de santé numérique, équité mondiale en santé - Juliana Haimbodi - Titre/Rôle : conseillère municipale de la ville d'Ongwediva, Namibie - Domaines d'expertise : Accès aux soins de santé en milieu rural, infrastructure de santé numérique, politique de santé namibienne - Luigi Serio - Titre/Rôle : scientifique au CERN - Domaines d'expertise : Apprentissage fédéré, intelligence artificielle, protection des données, informatique distribuée, applications de l'IA en santé - Amit Rana - Titre/Rôle : chirurgien traumatologue (Australie) - Domaines d'expertise : Médecine clinique, soins de santé en milieu rural et éloigné, santé des communautés autochtones, conception des systèmes de santé, bien-être des cliniciens - Dino Dell'Accio - Titre/Rôle : directeur général adjoint de la caisse commune des pensions du personnel des Nation Unies (UNJSPF) - Domaines d'expertise : Identité numérique, blockchain, biométrie, intelligence artificielle, systèmes de preuve de vie, dignité numérique - Nicholas Kofi - Titre/Rôle : Conseiller de la Tsleil-Waututh Nation, Colombie-Britannique, Canada - Domaines d'expertise : Gouvernance autochtone, représentation communautaire, souveraineté autochtone en matière de santé, leadership communautaire tenant compte des traumatismes - Robert Bartlett - Titre/Rôle : Directeur administratif, Nation Tsleil-Waututh - Domaines d'expertise : Administration des communautés autochtones, gouvernance des soins de santé, souveraineté des données, co-conception communautaire - Raghwa Gopal - Titre/Rôle : Président, Centre Jim Pattison pour l'apprentissage et l'innovation en systèmes de santé - Domaines d'expertise : Transformation des systèmes de santé, innovation en santé, évolutivité des modèles de santé numérique, équité en santé - Intervenant 1 - Titre/Rôle : Non identifié - Domaines d'expertise : Non mentionnésL'initiative Healthcare Without Borders
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Ouverture et contexte
La Dre May Siksik, PDG d'Innovation Network Canada et d'Innovation Network Global, et coprésidente de la Coalition dynamique sur les technologies émergentes au Forum sur la gouvernance de l'Internet des Nations Unies, a commencé par accueillr les participants et a reconnu la Tsleil-Waututh Nation de Colombie-Britannique en tant que partenaire fondatrice de la première mise en œuvre de l'initiative Healthcare Without Borders . Elle a remercié les panélistes réunis pour leurs points de vue et a cadré la séance autour de ce qu'elle a décrit comme l'un des défis les plus importants et des plus grandes iniquités de l'ère actuelle : garantir à chacun l'accès à des soins de santé de qualité, quel que soit son lieu de résidence .
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L'ampleur des inégalités mondiales en matière de santé
La Dre May Siksik a ouvert la discussion de fond en brossant un tableau statistique saisissant des inégalités mondiales en matière de santé. Environ 4,6 milliards de personnes, soit plus de la moitié de la population mondiale, n'ont actuellement pas accès aux soins de santé de base . À cette crise d'accès s'ajoute un profond problème de représentation des données : environ 86 % des données sur lesquelles s'appuient les algorithmes de santé proviennent de populations européennes, qui ne représentent que 16 % de l'humanité, tandis que les communautés portant le plus lourd fardeau de la maladie demeurent gravement sous-représentées . Dans le domaine de la génomique, cette sous-représentation est encore plus extrême, les communautés concernées ne représentant que 2 % des données . Les conséquences de ce déséquilibre sont tangibles et graves : l'espérance de vie dans certains pays est inférieure de 20 ans à celle d'autres pays, et au Canada, les peuples autochtones vivent environ 15 ans de moins que la population générale . Ce cadrage statistique a établi l'initiative non pas simplement comme un projet de déploiement technologique, mais comme une réponse corrective à un échec systémique mondial enraciné autant dans l'exclusion historique des données que dans les inégalités de ressources.
En réponse à ces défis, Innovation Network Canada a créé Healthcare Without Borders, décrite comme une initiative collaborative mondiale axée sur la construction d'une infrastructure basée sur l'IA pour offrir des soins de santé équitables, accessibles et souverains . La Dre May Siksik a souligné que la création d'une telle structure ne serait pas efficace sans la co-conception avec les communautés qu'elle est destinée à servir , et que la Tsleil-Waututh Nation avait été honorée en tant que partenaire fondatrice de mise en œuvre pour le premier modèle de référence . Elle a également noté l'intérêt croissant des gouvernements de la Namibie et des Maldives, qui avaient engagé des discussions sur la manière dont ces principes pourraient être adaptés à leurs propres systèmes de santé . L'ambition de l'initiative, a-t-elle souligné, n'est pas de reproduire des modèles, mais de les adapter et de les co-créer avec chaque communauté .
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La gouvernance autochtone et la perspective de la Tsleil-Waututh Nation
Nicholas Kofi de la Tsleil-Waututh Nation a fourni le premier point de vue d'une communauté autochtone. Dans la Tsleil-Waututh Nation chaque décision et chaque action est prise pour le bien de la communauté, le conseil servant de voix à son peuple . Le directeur général de l'administration Robert Bartlett a développé la dimension administrative, notant que la Tsleil-Waututh Nation a historiquement été laissée pour compte et a eu du mal à obtenir une place dans les discussions . Un schéma récurrent et préjudiciable, a-t-il expliqué, est que les données de la Tsleil-Waututh Nation ont été prises et utilisées par d'autres, laissant la communauté dans la position de devoir mendier pour que ces informations soient appliquées à son propre bénéfice . L'initiative Healthcare Without Borders, à son avis, change fondamentalement cette dynamique en plaçant la Tsleil-Waututh Nation à l'avant-garde des décisions en matière de soins de santé pour son propre peuple .
Nicholas Kofi a ensuite offert un témoignage profondément personnel et ancré dans l'histoire, expliquant pourquoi les soins de santé ont été un sujet de traumatisme profond pour son peuple. Il a décrit comment, pendant une longue période, les soins de santé ont eu de graves répercussions pour les communautés autochtones, notamment des expérimentations et ce qu'il a qualifié de torture liée au système des pensionnats pour autochtones au Canada . Cette histoire a rendu de nombreux peuples autochtones réticents à s'engager avec la médecine occidentale, car ils ont été traités comme des sujets de projets plutôt que comme des participants égaux . Nicholas Kofi a expliqué que l'un des premiers objectifs de la gouvernance autochtone est de réparer les dégats de ces traumatismes. Selon lui, l'un des moyens d'y parvenir est de maintenir la souveraineté des communautés autochtones sur leurs propres données . Il a exprimé un véritable enthousiasme quant à l'opportunité de participer aus discussions et de faire participer la communauté autochtone en tant que collaborateurs .
Robert Bartlett a renforcé ces points, reconnaissant l'impact réel et persistant du traumatisme historique sur la volonté des membres de la communauté à chercher des soins de santé , et exprimant l'espoir que l'initiative produise quelque chose que la Tsleil-Waututh Nation possède véritablement, quelque chose avec lequel les aînés et les membres peuvent se sentir à l'aise . Il a également expliqué que la Tsleil-Waututh Nation a l'intention de le partager ce qu'elle apprend à travers ce processus elle avec d'autres nations, afin que celles-ci n'aient pas à faire face aux mêmes défis . Il a souligné, cependant, que ce partage n'est possible que si la Tsleil-Waututh Nation dispose d'abord du confort et de la capacité de garder ses propres informations en sécurité . La Dre May Siksik a ajouté une clarification importante à ce stade, soulignant que la Tsleil-Waututh Nation ne se contente pas de recevoir une technologie, mais participe activement à la conception du système et de la technologie elle-même .
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Le fossé de gouvernance : vie privée individuelle vs vie privée collective
Pam Dixon, fondatrice et directrice exécutive du World Privacy Forum, a introduit une dimension philosophique et juridique à la discussion. S'appuyant sur ses travaux avec la Commission de statistique des Nations Unies et son engagement auprès du gouvernement néo-zélandais vers 2020-2021, elle a décrit un traité formel signé avec le peuple Māori (Algorithm Charter for Aotearoa New Zealand) comme une révélation qui a fondamentalement remis en question sa compréhension de la vie privée . Dans la tradition occidentale, a-t-elle expliqué, le droit à la vie privée est fondé sur une base cartésienne et individualiste : tous les instruments de droits humains, y compris la Charte européenne des droits de l'homme et les cadres onusiens des droits humains, sont fondés sur l'individu, sans presque aucune exception . La conception māorie de la vie privée, en revanche, est entièrement collective - il n'y a pas de vie privée individuelle, seulement une vie privée collective . Elle a reconnu que cela était véritablement difficile à comprendre d'un point de vue occidental et qu'il lui avait fallu plusieurs années pour commencer à le saisir .
Pam Dixon a ensuite présenté une diapositive technique illustrant ce qu'elle a décrit comme un fossé de gouvernance : un écart philosophique, socioculturel et technique entre la gouvernance des données au niveau individuel d'un côté et la façon dont l'intelligence artificielle agit dans le monde de l'autre . Son idée clé était que l'intelligence artificielle et l'apprentissage automatique ne fonctionnent pas sur une base individuelle mais sur une base collective, présentant un comportement au niveau du système . Cette réalité technique, a-t-elle soutenu, s'aligne avec le modèle collectif autochtone plutôt qu'avec les cadres juridiques occidentaux actuellement en place . Cette convergence entre l'architecture de pointe de l'IA et la philosophie de gouvernance autochtone vieille de plusieurs siècles a été présentée non pas comme une coïncidence, mais comme une intuition structurelle aux implications profondes pour la conception et la gouvernance des systèmes de santé numérique.
Dino Dell'Accio, qui a développé un système d'identité numérique aux Nations Unies et au Fonds de pension des Nations Unies, s'est directement engagé avec la tension identifiée par Pam Dixon. Il a décrit comment le système des Nations Unies utilise la biométrie, la reconnaissance faciale, la blockchain et l'intelligence artificielle pour permettre à environ 80 000 retraités dans 192 pays de confirmer qu'ils sont bien en vie, ce qu'il a qualifié non pas simplement d'identité numérique, mais de dignité numérique . Il a soutenu que la blockchain, par sa nature décentralisée et basée sur le consensus, offre un moyen d'atteindre une gouvernance collective , tandis que la preuve à divulgation nulle de connaissance et la protection de la vie privée dès la conception préservent simultanément la vie privée individuelle . Sa conclusion était que cette technologie peut aider à atteindre les deux objectifs - vie privée collective et individuelle - sans nécessiter une refonte fondamentale des cadres juridiques existants . Cette position représentait un contrepoint significatif, bien qu'implicite, à l'argument de Pam Dixon selon lequel le fossé philosophique nécessite de nouveaux cadres conceptuels et juridiques.
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L'apprentissage fédéré comme solution technique pour la souveraineté des données
Le Dr Luigi Serio, scientifique au CERN, a fourni l'architecture technique sous-tendant l'approche de l'initiative Healthcare Without Borders en matière de souveraineté des données . Il a décrit l'apprentissage fédéré comme une méthode développée au CERN pour relever le défi de la gestion de vastes quantités de données générées par un anneau d'accélérateur de particules de 27 kilomètres . Plutôt que d'envoyer des données à un serveur central, ce qui nécessite une bande passante de communication, un stockage et une énergie considérables, l'apprentissage fédéré apporte l'algorithme d'apprentissage automatique là où les données sont générées . Dans le contexte des soins de santé, cela signifie que les modèles d'IA sont envoyés à des nœuds locaux tels que des hôpitaux, des patients, la nation ou différents centres de coordination, entraînés localement sur ces données, et seuls les paramètres du modèle - et non les données sous-jacentes - sont renvoyés à un serveur central . Aucune donnée brute n'est partagée ; toutes les données restent de manière privée et confidentielle au sein des différents centres .
Le Dr Luigi Serio a souligné que l'apprentissage fédéré n'est pas simplement théorique : il est opérationnel au CERN pour la recherche en physique et a déjà été mis en œuvre dans trois grands projets européens de soins de santé, où il a été démontré qu'il permet d'obtenir des modèles très performants pour la prédiction, le diagnostic et la médecine préventive tout en maintenant toutes les données localement . L'importance de cette réalisation, a-t-il soutenu, est que les communautés n'ont plus besoin de partager leurs données pour contribuer collectivement à un modèle d'IA général et en bénéficier . La Dre May Siksik a directement relié cela aux objectifs de souveraineté de l'initiative Healthcare Without Borders, notant que la plateforme d'apprentissage fédéré développée par le Dr Luigi Serio est ce que l'initiative utilisera pour atteindre une pleine souveraineté des données . Elle a également mis en évidence une capacité complémentaire : une intelligence clinique basée sur l'IA conçue pour fonctionner sur un téléphone mobile, nécessitant très peu d'énergie et aucune connectivité Internet, ce qui garantit la souveraineté même dans les environnements non connectés . Ensemble, ces deux composantes techniques - l'IA clinique hors ligne et l'apprentissage fédéré pour la connectivité en cloud - forment la colonne vertébrale de l'architecture de souveraineté de l'initiative Healthcare Without Borders.
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Conditions de mise à l'échelle : du projet pilote à la transformation
Le Dr Raghwa Gopal, président du Jim Patterson Centre for Health Systems Learning and Innovation, a rejoint la séance depuis une région rurale des Fidji et a proposé un cadre rigoureux pour réfléchir à ce qu'il faudrait pour passer d'une seule mise en œuvre réussie à une véritable transformation du système de santé . Il a soutenu que le succès doit être mesuré selon cinq dimensions : premièrement, l'amélioration des résultats de santé, notamment un meilleur accès, la réduction des iniquités et le soutien à la prévention ; deuxièmement, la confiance : la preuve que les communautés ont confiance dans la façon dont leurs données sont gouvernées, que la vie privée est protégée et que la souveraineté renforce plutôt qu'elle ne limite la collaboration ; troisièmement, la performance opérationnelle, notamment la réduction de la charge administrative et une meilleure prise de décision clinique ; quatrièmement, la viabilité économique : obtenir de meilleurs résultats tout en utilisant plus efficacement des ressources limitées ; et cinquièmement, la capacité de mise à l'échelle dans différentes communautés, juridictions et systèmes de santé tout en respectant la gouvernance locale et le contexte culturel .
Le Dr Raghwa Gopal a soutenu que les données probantes seules ne transformeront pas les soins de santé . La transformation exige que l'innovation réussie devienne une innovation reproductible, ce qui nécessite à son tour des normes communes, une gouvernance de confiance, des technologies interopérables, des politiques publiques favorables, un leadership engagé et un véritable partenariat communautaire . Il a articulé une vision dans laquelle chaque mise en œuvre renforce la suivante, chaque communauté contribuant à un corpus de connaissances croissant tout en maintenant la souveraineté sur ses propres données et décisions . Sa formulation la plus mémorable était que la transformation de la santé ne consiste pas à déployer de nouvelles technologies, mais à créer un écosystème de soins de santé où la confiance, la souveraineté, l'intégrité, la collaboration et l'innovation se renforcent mutuellement, permettant à chaque communauté d'en bénéficier tout en restant maîtresse de son propre avenir . Cette perspective systémique a fourni un contrepoids important aux contributions plus axées sur la technologie, situant les solutions techniques dans le contexte social et de gouvernance nécessaire à un changement durable.
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Perspectives de l'Inde, des Maldives et de la Namibie
La Dre Nalini Saligram, fondatrice et PDG d'Arugia World, a apporté une analyse qui s'appuie sur 15 ans de mise en œuvre directe de programmes en Inde. Son organisation, dont le nom signifie bonne santé et vie sans maladie, travaille sur la prévention du diabète par une vie saine et a touché environ 29,5 millions de personnes . Le programme phare M Diabetes envoie 62 messages aux participants - tant ceux qui sont en bonne santé que ceux qui ont le diabète - sur six mois, deux fois par semaine, via WhatsApp, désormais enrichi par l'IA et le multimédia, et est basé sur la preuve que 80 % du diabète de type 2 peut être prévenu grâce à une alimentation saine, à l'exercice physique et en évitant le tabac . S'appuyant sur cette expérience, elle a identifié trois conditions essentielles pour la mise à l'échelle des interventions de santé : le contenu doit être culturellement pertinent, car le matériel à consonance étrangère ne sera pas accepté ; une personne de confiance au sein de la communauté doit recruter les participants, car les recruteurs externes ont peu de chances de réussir ; et le coût de la technologie doit être réduit pour rendre les programmes accessibles . Elle a exprimé un vif intérêt à s'associer à l'initiative Healthcare Without Borders pour transposer un contenu éprouvé à d'autres parties du monde .
Nurain Janah, originaire des Maldives et représentant la perspective des petits États, a mis en lumière des dimensions du défi qui n'avaient pas encore été abordées dans la discussion. Elle a noté que les petits États insulaires sont en première ligne du changement climatique, et que les impacts sanitaires du réchauffement climatique constituent une dimension critique et souvent négligée de la planification des soins de santé pour ces communautés . Elle a plaidé pour des approches holistiques et préventives plutôt que pour un traitement purement symptomatique , et a soulevé la question importante de la manière dont les connaissances traditionnelles en matière de soins de santé - existant depuis des siècles - peuvent être préservées et détenues par les communautés à mesure que les systèmes numériques sont introduits, notamment la propriété intellectuelle et la capacité à bénéficier de ces connaissances . Sur la dimension géographique, elle a décrit les Maldives comme une grande nation océanique avec près de 1 200 îles dispersées, où les soins de santé spécialisés sont concentrés et où les procédures complexes nécessitent souvent des déplacements à l'étranger . Le défi, a-t-elle soutenu, est de renforcer les capacités des agents de santé locaux et de fournir des soins spécialisés de manière transparente à travers le pays .
Juliana Haimbodi, conseillère de Namibie, a décrit un pays de 3,1 millions de personnes dispersées sur une vaste zone géographique, où les professionnels de la santé sont concentrés dans les centres urbains, laissant les zones rurales mal desservies . Elle a identifié plusieurs principes essentiels pour tout déploiement de santé numérique en Namibie : la santé numérique devrait compléter plutôt que remplacer les professionnels de la santé, compte tenu de la préoccupation répandue que la numérisation menace les emplois ; les données devraient être échangées de manière sécurisée entre les établissements de santé avec le plus haut niveau de confidentialité, restant dans le pays hôte plutôt que de transiter vers des serveurs étrangers ; et l'investissement dans l'infrastructure numérique, la connectivité et la littératie numérique est essentiel, car l'accès à Internet dans les zones rurales reste un défi important . Son insistance sur la localisation des données et la cybersécurité a directement fait écho aux principes de souveraineté articulés par les représentants de la Tsleil-Waututh Nation, démontrant que ces préoccupations sont partagées dans des contextes nationaux très différents.
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La perspective du clinicien
Le Dr Amit Rana, chirurgien traumatologue australien, a soutenu que les perspectives cliniques sont souvent négligées dans les discussions sur l'avenir des soins de santé, qui tendent à se concentrer sur la technologie et les patients tout en négligeant les prestataires de soins qui constituent la ressource la plus importante et la plus contrainte du système de santé, en particulier dans les communautés autochtones rurales et éloignées . Selon lui, le modèle Healthcare Without Borders offrant une solution unique tant pour ceux qui cherchent des soins que pour ceux qui les dispensent . Pour les communautés, le modèle a le potentiel de remplacer des soins fragmentés et épisodiques par des soins connectés et continus, étroitement alignés sur la mission clinique . La co-conception des soins avec les communautés et les cliniciens, et l'intégration de la sécurité culturelle et de la propriété partagée, renforce la confiance et accroît la propension à recourir précocement aux services de santé .
De son point de vue de clinicien, le Dr Amit Rana a soutenu qu'un système bien conçu est prometteur pour réduire les frictions dans les flux de travail, intégrer la technologie plus efficacement, connecter les cliniciens à un soutien spécialisé et à des approches multidisciplinaires, atténuer le risque d'épuisement professionnel et d'attrition, réduire le temps non clinique, éliminer l'isolement professionnel, alléger la charge cognitive et soutenir le développement de carrière grâce à l'apprentissage continu et au mentorat . Il a conclu que la plus grande opportunité est de réimaginer les communautés de prestataires et de patients comme des partenaires et collaborateurs étroits travaillant vers des objectifs communs, renforçant ainsi la culture des soins, améliorant l'expérience et les résultats des patients, et construisant des communautés plus saines à l'échelle mondiale .
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Recommandations politiques pour les chefs de gouvernement du Commonwealth
La séance s'est conclue par une question de la salle sur le message que les panélistes enverraient aux 56 chefs de gouvernement se réunissant à la Réunion des chefs de gouvernement du Commonwealth à Antigua-et-Barbuda en novembre . La Dre May Siksik a identifié deux priorités : constituer un comité de pays membres du Commonwealth pour co-créer un modèle évolutif et sensible au contexte pour la santé numérique souveraine, et obtenir un financement plus durable par le biais du Commonwealth et d'autres sources au-delà des contributions philanthropiques . Elle a noté que le Commonwealth est bien positionné pour ce rôle compte tenu de ses nombreux pays membres, dont beaucoup partagent des défis liés à la médecine rurale . Elle a également souligné que les données constituent désormais un nouvel or, et que les communautés autochtones mal desservies ont historiquement été privées d'accès à leurs propres données, et donc privées de la capacité d'en tirer des enseignements et d'agir en conséquence pour leur propre bénéfice .
Pam Dixon a centré sa recommandation sur le fossé de gouvernance auquel font face les petits États insulaires en développement, notant qu'environ 40 petits États insulaires du Commonwealth ne disposent d'aucune forme de législation sur la protection des données, en grande partie parce que le Règlement général sur la protection des données de l'UE est trop contraignant pour les juridictions plus petites . Elle a recommandé la Convention 108+ du Conseil de l'Europe comme alternative accessible et applicable, ouverte à tous les pays du monde, qui permettrait à ces juridictions de mettre en place des règles pour imposer une meilleure gestion des données aux organismes externes et commencer à mettre fin à ce qu'elle a qualifié d'extractivisme des données . Elle a décrit l'extractivisme des données dans les juridictions du Commonwealth comme très préoccupant et l'a identifié comme une priorité absolue pour la réunion des chefs de gouvernement .
Nurain Janah a renforcé ce point du point de vue des petits États, notant que les Maldives ont récemment lancé un plan pour la santé numérique des Maldives, mais que les pays doivent encore faire appel à des fournisseurs du monde entier et font face à d'importantes asymétries de ressources et de pouvoir dans la négociation de systèmes interopérables et non extractifs . Le Dr Amit Rana a mis en garde contre le fait que la plupart des États membres du Commonwealth en sont à différentes étapes de la numérisation et de la gouvernance des données, et qu'un ensemble unique de directives ne répondra pas à cette diversité . Il a plaidé plutôt pour une approche de leadership groupée et empathique qui permet à la fois la mise à l'échelle et la désescalade selon les besoins . Robert Bartlett a clôturé la discussion en exprimant sa gratitude pour la séance et en affirmant que les propos des panélistes - notamment autour de la protection des données et de ce qu'il a décrit comme de l'extorsion de données - feraient une réelle différence sur le terrain dans les communautés .
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Thèmes généraux et conclusions
Tout au long de la séance, un ensemble de principes a émergé parmi des intervenants aux horizons professionnels, culturels et géographiques très différents. La souveraineté des données, à savoir le droit des communautés à posséder, contrôler et bénéficier de leurs propres données de santé, a été identifiée comme la pierre angulaire d'une infrastructure de santé numérique équitable . La co-conception avec les communautés, plutôt que l'imposition de solutions externes, a été présentée à la fois comme un impératif éthique et une nécessité pratique pour une mise en œuvre efficace . La confiance, en particulier dans les communautés ayant des histoires de traumatismes et d'exploitation, a été identifiée comme un fondement non négociable pour l'adoption des soins de santé . Et l'adaptation contextuelle, plutôt que la réplication uniforme, a été constamment soulignée comme la seule approche viable pour mettre le modèle à l'échelle mondiale .
Pam Dixon et Luigi Serio ont été d'accord pour dire que les systèmes d'IA devraient fonctionner sur une base collective, au niveau du système, qui s'aligne naturellement avec les modèles de gouvernance collective autochtones, plutôt qu'avec les cadres juridiques occidentaux individualistes actuellement dominants . Cette convergence suggère que les principes de souveraineté des données autochtones pourrait non seulement s'appliquer à ces communauté mais également au cadre plus large d'une intelligence artificielle collective. Les remarques de la Dre May Siksik tout au long de la séance ont permis de confirmer que la vision partagée du groupe est à la fois nécessaire et réalisable. Le groupe s'est montré uni par un objectif commun de fournir des soins de santé souverains, équitables et accessibles à chacun dans le monde, quel que soit son lieu de résidence .
Plus de la moitié de la population mondiale n'a pas accès aux soins de santé de base, et les données algorithmiques sont biaisées en faveur des populations européennes - Fossé dans les données de santé
Arg. 1May Siksik souligne qu'environ 4,6 milliards de personnes dans le monde n'ont pas accès aux soins de santé de base. Elle fait également remarquer que 86 % des données d'intelligence en matière de santé proviennent de populations européennes, qui ne représentent que 16 % de l'humanité, tandis que les communautés supportant le plus lourd fardeau de maladies restent gravement sous-représentées.
May Siksik a indiqué qu'environ 4,6 milliards de personnes, soit plus de la moitié de la population mondiale, n'ont pas accès aux soins de santé de base . Elle a noté que 86 % des données utilisées dans les algorithmes de santé proviennent de populations européennes, qui ne représentent que 16 % de l'humanité, et que les données génomiques issues des communautés sous-représentées ne s'élèvent qu'à 2 % .
Les peuples autochtones au Canada vivent 15 ans de moins que la population générale, illustrant l'écart d'espérance de vie causé par les inégalités en matière de santé - Disparité d'espérance de vie
Arg. 2May Siksik prend l'exemple des peuples autochtones au Canada pour illustrer le coût humain concret des inégalités en matière de santé. Elle note que dans certains pays, l'espérance de vie peut être inférieure de 20 ans, et qu'au Canada en particulier, les autochtones vivent 15 ans de moins que le reste de la population.
May Siksik a cité que dans certains pays, l'espérance de vie est inférieure d'environ 20 ans par rapport à d'autres, et plus précisément qu'au Canada, les peuples autochtones vivent 15 ans de moins que le reste de la population .
Healthcare Without Borders est une initiative collaborative mondiale visant à construire une infrastructure basée sur l'IA pour des soins de santé équitables, accessibles et souverains - Présentation de l'initiative
Arg. 3May Siksik décrit l'initiative Healthcare Without Borders comme une réponse au défi mondial de santé reconnu. L'initiative se concentre sur la construction d'une infrastructure basée sur l'IA, équitable, accessible et souveraine, co-conçue avec les communautés qu'elle est destinée à servir.
May Siksik a expliqué qu'Innovation Network a créé Healthcare Without Borders en tant qu'initiative collaborative mondiale axée sur la construction d'une infrastructure basée sur l'IA pour lutter contre les inégalités en matière de santé . Elle a souligné que l'initiative ne pourrait être efficace sans être co-conçue avec les communautés qu'elle dessert, et a mis en avant la Nation Tsleil-Waututh comme partenaire fondateur de mise en œuvre pour le premier modèle de référence .
on: Les modèles réussis doivent être adaptés au contexte local plutôt que reproduits de manière uniforme dans différentes communautés et juridictions
Une intelligence clinique basée sur l'IA, capable de fonctionner sur un téléphone sans connexion internet, garantit la souveraineté même dans des environnements hors ligne - IA clinique hors ligne
Arg. 4May Siksik souligne que l'initiative a développé une IA pour l'intelligence clinique suffisamment compacte pour fonctionner sur un téléphone, nécessitant peu d'énergie et un espace de stockage minimal sans connexion internet. Cela garantit que les communautés peuvent accéder à l'intelligence clinique même dans les zones reculées, tandis que l'apprentissage fédéré assure la souveraineté lors de la connexion au cloud.
May Siksik a décrit que l'initiative a développé une IA pour l'intelligence clinique qui tient sur un téléphone, consomme peu d'énergie, occupe très peu d'espace et ne nécessite pas de connexion internet . Elle a précisé que lorsque les communautés souhaitent se connecter au cloud, l'apprentissage fédéré est utilisé pour garantir une pleine souveraineté .
on: L'investissement dans les infrastructures numériques, la connectivité et la littératie numérique sont des prérequis essentiels pour des systèmes de santé numérique efficaces
La création d'un comité du Commonwealth pour co-concevoir un modèle évolutif et adapté au contexte est une demande prioritaire pour la prochaine réunion des chefs de gouvernement - Formation d'un comité du Commonwealth
Arg. 5May Siksik soutient que la mesure la plus importante à prendre lors de la prochaine réunion des chefs de gouvernement du Commonwealth serait de former un comité dédié chargé de concevoir et de déployer le modèle de santé dans différents contextes. Elle souligne que le Commonwealth est bien positionné pour cela en raison de ses nombreux pays membres, dont beaucoup sont confrontés à des défis en matière de médecine rurale.
May Siksik a indiqué que sa priorité absolue serait de constituer un comité qui travaillerait avec l'initiative afin de créer un modèle évolutif tenant compte du contexte, soulignant que le Commonwealth est bien positionné en tant que partenaire, compte tenu de ses nombreux pays membres et des défis communs liés à la médecine rurale . Elle a également évoqué son plaidoyer antérieur lors de la réunion des ministres du commerce du Commonwealth en Namibie .
on: Approches politiques uniformes ou différenciées pour les États membres du Commonwealth
Les données sont le nouvel or, et les communautés doivent avoir accès à leurs propres données ainsi que le pouvoir d'agir sur celles-ci et de collaborer à l'échelle mondiale - Autonomisation des communautés par les données
Arg. 6May Siksik soutient que les données sont devenues une ressource d'une valeur considérable, alors que de nombreuses communautés, notamment autochtones, se sont vu refuser l'accès à leurs propres données. Elle insiste sur le fait que la souveraineté est essentielle pour permettre aux communautés de contrôler leurs données et de collaborer et partager des connaissances à l'échelle mondiale.
May Siksik a souligné que les données constituent désormais le nouvel or et que les communautés autochtones au Canada, par exemple, n'ont pas eu accès à leurs propres données pour en tirer des enseignements et agir en conséquence . Elle a insisté sur le fait que la souveraineté est essentielle pour donner aux communautés accès à leurs données, le pouvoir de décider de l'usage qu'elles font de ces connaissances, ainsi que la capacité de collaborer et de partager des renseignements à l'échelle mondiale .
La bonne gouvernance signifie être la voix de la communauté, chaque décision étant prise pour l'amélioration de ses membres - Gouvernance centrée sur la communauté
Arg. 1Nicholas Kofi explique que pour la Nation Tsleil-Waututh et les peuples Coast Salish, la gouvernance consiste fondamentalement à être la voix de la communauté. Chaque décision et action du conseil est orientée vers l'amélioration du bien-être des membres de la communauté.
Nicholas Kofi a déclaré que pour les peuples Coast Salish, gouverner signifie être la voix de la communauté, et que chaque décision et réflexion vise l'amélioration de la communauté .
Les traumatismes historiques liés aux expérimentations médicales et au système des pensionnats ont conduit les peuples autochtones à se méfier des systèmes de santé occidentaux - Traumatisme médical historique
Arg. 2Nicholas Kofi décrit comment les soins de santé ont historiquement été un lieu de traumatisme pour son peuple, notamment à travers des expérimentations et ce qu'il qualifie de torture dans le cadre du système des pensionnats. Ce traumatisme historique est l'une des principales raisons pour lesquelles de nombreux autochtones hésitent à recourir à la médecine occidentale.
Nicholas Kofi a expliqué que les soins de santé avaient eu de graves répercussions pour son peuple et avaient été le lieu d'expérimentations et de tortures, notamment à travers le système des pensionnats . Il a souligné que surmonter ce traumatisme est l'une des premières étapes que le gouvernement de la nation doit franchir, et que beaucoup des siens ne souhaitent pas retourner vers la médecine occidentale car ils ont été traités comme un projet .
on: La confiance dans la gouvernance des données est un prérequis fondamental pour l'adoption des soins de santé, en particulier dans les communautés ayant vécu des traumatismes historiques
Être à la table dès le début, en tant que co-concepteurs plutôt que sujets d'expérimentation, est essentiel pour une participation communautaire authentique - Participation par co-conception
Arg. 3Nicholas Kofi souligne que la possibilité d'être impliqué dès le début de l'initiative, avec les outils nécessaires et entouré de personnes genuinement soucieuses du bien-être de la communauté, est sans précédent. Il insiste sur l'importance d'aborder cette démarche en tant que partenaires éclairés plutôt qu'en tant que sujets d'expérimentation.
Nicholas Kofi a décrit l'initiative comme une opportunité pour la nation d'être à la table principale avec les outils en main, entourée de personnes ayant sincèrement à cœur leurs intérêts, ce que son peuple n'avait jamais eu auparavant . Il a déclaré que la nation souhaite aborder cela de manière éclairée, en apprenant et en s'adaptant pour son peuple, non pas en tant que sujets d'expérimentation, mais sur un pied d'égalité .
on: La co-conception avec les communautés est essentielle ; celles-ci doivent être des partenaires et des co-créateurs, et non de simples bénéficiaires passifs de la technologie
Les communautés autochtones ont historiquement vu leurs données collectées et utilisées sans qu'elles en retirent de bénéfices, ce qui crée la nécessité de changer ce récit - Récit sur la propriété des données
Arg. 1Robert Bartlett décrit le schéma historique selon lequel les nations autochtones ont fini par vendre ou perdre leurs données, pour ensuite devoir supplier que ces informations soient utilisées à leur propre bénéfice. Il soutient que l'initiative Healthcare Without Borders change cette dynamique en plaçant la nation au premier plan de ses propres soins de santé.
Robert Bartlett a souligné que le défi a toujours été que la nation finit par vendre ses données, que d'autres les utilisent, laissant ainsi la nation supplier pour que ces informations servent à son propre bénéfice . Il a déclaré que cette initiative change toute la perspective en plaçant la nation au cœur de la construction de ses propres services de santé .
on: La confiance dans la gouvernance des données est un prérequis fondamental à l'adoption des services de santé, en particulier dans les communautés ayant vécu des traumatismes historiques
La nation cherche à partager les leçons apprises avec d'autres nations afin qu'elles n'aient pas à faire face aux mêmes défis, soulignant ainsi l'importance de préserver la souveraineté des données - Engagement en matière de partage des connaissances
Arg. 2Robert Bartlett exprime l'engagement de la Nation Tsleil-Waututh à partager ce qu'elle apprend de cette initiative avec d'autres nations, afin que celles-ci n'aient pas à traverser les mêmes difficultés. Il relie cet objectif de partage des connaissances à l'importance de maintenir un contrôle strict sur leurs propres données et informations.
Robert Bartlett a déclaré que, au fur et à mesure que la nation développe ce système, elle souhaite transmettre ce qu'elle apprend à d'autres nations, car elle ne veut pas que celles-ci traversent les mêmes défis . Il a souligné que pour y parvenir efficacement, ils ont besoin de la confiance et des capacités nécessaires pour assurer la sécurité de leurs informations .
on: La co-conception avec les communautés est essentielle ; celles-ci doivent être des partenaires et des co-créatrices, et non de simples bénéficiaires passives de la technologie
Le droit mondial actuel en matière de protection de la vie privée est entièrement fondé sur l'individu, ce qui crée un vide de gouvernance en ce qui concerne la protection des droits collectifs des communautés - Lacune du droit individuel à la vie privée
Arg. 1Pam Dixon explique que la quasi-totalité du droit mondial à la vie privée, y compris les cadres relatifs aux droits de l'homme, est fondée sur les droits individuels plutôt que collectifs. Cela crée un vide de gouvernance significatif, car les communautés ne peuvent pas faire valoir efficacement leurs droits collectifs dans le cadre des dispositifs juridiques existants.
Pam Dixon a souligné que tous les cadres relatifs aux droits de l'homme, notamment la Charte européenne des droits de l'homme et les droits de l'homme des Nations Unies, sont fondés sur l'individu, et que l'ensemble du droit à la vie privée est individualisé, sans quasi aucune exception . Elle a illustré cette lacune à l'aide d'une diapositive technique montrant la différence entre la mesure au niveau individuel et le comportement collectif au niveau du système .
on: La souveraineté des données communautaires est essentielle et les communautés doivent posséder et contrôler leurs données de santé
on: Les cadres de protection de la vie privée individuels versus collectifs comme fondement de la gouvernance des données
La conception māorie de la vie privée en Nouvelle-Zélande est entièrement collective, contrastant fortement avec la vision cartésienne occidentale des droits individuels - Modèle autochtone collectif de protection de la vie privée
Arg. 2Pam Dixon décrit sa découverte de la conception māorie de la vie privée à travers son travail avec le gouvernement néo-zélandais sur la Charte algorithmique d'Aotearoa. Contrairement aux cadres occidentaux de protection de la vie privée, le modèle māori est entièrement collectif, sans notion de vie privée individuelle, ce qu'elle a trouvé profondément difficile à appréhender d'un point de vue occidental.
Pam Dixon a relaté son travail avec le gouvernement néo-zélandais vers 2020-2021 sur la Charte algorithmique d'Aotearoa, un traité formel avec la tribu māorie . Elle a décrit comment la conception māorie de la vie privée est entièrement collective, sans vie privée individuelle, ce qu'elle a trouvé déconcertant et qui lui a pris plusieurs années à commencer à comprendre .
Les systèmes d'intelligence artificielle présentent un comportement collectif au niveau du système, ce qui s'aligne techniquement avec le modèle autochtone collectif de gouvernance - Alignement du comportement collectif de l'IA
Arg. 3Pam Dixon soutient que les systèmes d'IA et d'apprentissage automatique ne fonctionnent pas sur une base individuelle, mais bien collective, en exhibant un comportement au niveau du système. Cette réalité technique s'aligne précisément avec le modèle autochtone collectif de protection de la vie privée et de gouvernance, suggérant une compatibilité naturelle entre les deux.
Pam Dixon a déclaré que l'intelligence artificielle et l'apprentissage automatique fonctionnent sur une base collective dans le domaine technique, et que les systèmes d'IA présentent un comportement collectif au niveau du système . Elle a noté que cela correspond au modèle autochtone, et que les travaux actuels visent à déterminer comment transcrire la gouvernance collective dans la technologie .
Environ 40 petits États insulaires en développement ne disposent d'aucune gouvernance en matière de protection des données, et l'adoption du Cadre 108 Plus du Conseil de l'Europe leur fournirait des règles de gestion des données applicables - Adoption d'un cadre de gouvernance des données
Arg. 4Pam Dixon souligne qu'environ 40 petits États insulaires en développement ne disposent d'aucune gouvernance en matière de protection des données, en grande partie parce que le RGPD est trop contraignant à mettre en œuvre. Elle recommande le Cadre 108 Plus du Conseil de l'Europe comme alternative accessible, ouverte à tous les pays, qui fournirait des règles de gestion des données applicables.
Pam Dixon a noté qu'environ 40 petits États insulaires en développement ne disposent d'aucune forme de gouvernance en matière de protection des données, et que le RGPD représente une charge bien trop lourde pour eux . Elle a recommandé le Cadre 108 Plus du Conseil de l'Europe comme instrument ouvert à tous les pays du monde, permettant aux juridictions de mettre en place des règles de gestion des données applicables .
L'extractivisme des données dans les juridictions du Commonwealth doit être traité par des cadres contraignants qui donnent aux communautés le contrôle sur leurs données - Mettre fin à l'extractivisme des données
Arg. 5Pam Dixon identifie l'extractivisme des données comme un problème grave et préoccupant dans les juridictions du Commonwealth, où des entités extérieures extraient des données des communautés sans mécanismes de gouvernance ni d'application adéquats. Elle soutient que des cadres contraignants sont nécessaires pour mettre fin à cette pratique et donner aux communautés un véritable contrôle sur leurs données.
Pam Dixon a décrit l'extractivisme des données qui se produit dans les juridictions du Commonwealth comme très préoccupant, et a déclaré que l'enrayer constituerait un objectif prioritaire . Elle a lié cela à la nécessité que le Cadre 108 Plus du Conseil de l'Europe fournisse des mécanismes d'application contraignants contre les entités extérieures qui extraient des données de ces territoires .
L'apprentissage fédéré permet d'envoyer des algorithmes d'apprentissage automatique là où les données sont générées, plutôt que de centraliser ces données, préservant ainsi la vie privée et la confidentialité - Principe de l'apprentissage fédéré
Arg. 1Luigi Serio explique le principe fondamental de l'apprentissage fédéré : amener l'algorithme là où les données sont générées, plutôt que d'envoyer les données vers un serveur central. Cette approche rend la gestion des données plus efficace et préserve la vie privée et la confidentialité en maintenant les données en local.
Luigi Serio a décrit l'apprentissage fédéré comme un processus dans lequel, au lieu d'envoyer des données vers un serveur central, l'algorithme d'apprentissage automatique est acheminé là où les données sont générées . Il a expliqué que dans le contexte de la santé, les modèles algorithmiques sont envoyés vers différents nœuds tels que des hôpitaux ou des nations, entraînés localement, et que seuls les paramètres du modèle sont transférés, ce qui signifie qu'aucune donnée n'est partagée .
on: Si la technologie ou la gouvernance est le principal moteur de la transformation des soins de santé
Les communautés peuvent contribuer collectivement à un modèle d'IA partagé sans partager leurs données sous-jacentes, atteignant des performances diagnostiques élevées tout en conservant leur souveraineté - Intelligence collective sans partage de données
Arg. 2Luigi Serio soutient que l'apprentissage fédéré permet aux communautés de bénéficier de l'intelligence collective de l'IA sans avoir à partager leurs données brutes. Cela signifie que les communautés peuvent contribuer à des modèles diagnostiques et prédictifs puissants et en bénéficier, tandis que toutes les données restent de manière privée et sécurisée au sein de leurs propres systèmes.
Luigi Serio a déclaré que l'apprentissage fédéré permet aux communautés de contribuer collectivement à un modèle général sans partager leurs données et de bénéficier de toute cette intelligence collective . Il a noté que cela a permis d'obtenir des modèles très performants pour la prédiction, le diagnostic et la médecine préventive, tout en conservant toutes les données en local .
L'apprentissage fédéré est déjà opérationnel au CERN et mis en œuvre dans trois grands projets européens de santé, démontrant sa viabilité dans des conditions réelles - Preuve de concept opérationnelle
Arg. 3Luigi Serio apporte des preuves concrètes de la viabilité de l'apprentissage fédéré en citant son utilisation opérationnelle au CERN pour la recherche en physique et sa mise en œuvre dans trois grands projets européens de santé. Cela démontre que la technologie n'est pas purement théorique, mais qu'elle a fait ses preuves dans des contextes réels.
Luigi Serio a confirmé que l'apprentissage fédéré est opérationnel et fonctionnel au CERN à des fins de recherche, notamment en physique . Il a également indiqué qu'il a déjà été mis en œuvre dans trois grands projets européens de santé et qu'il a démontré des performances très élevées pour la prédiction, le diagnostic et la médecine préventive, tout en conservant toutes les données en local .
Un système d'identité numérique a été développé à l'ONU pour permettre à 80 000 retraités répartis dans 192 pays de confirmer leur preuve de vie, représentant un droit humain fondamental - La dignité numérique comme preuve de vie
Arg. 1Dino Dell'Accio décrit le système d'identité numérique développé aux Nations Unies, qui permet à 80 000 retraités résidant dans 192 pays de confirmer qu'ils sont toujours en vie. Il présente cela comme l'une des utilisations les plus importantes des technologies émergentes pour permettre aux individus d'exercer et de défendre leurs droits humains.
Dino Dell'Accio a expliqué que l'ONU a créé un système d'identité numérique pour permettre à 80 000 retraités résidant dans 192 pays de confirmer leur preuve de vie ou leur preuve d'existence . Il a décrit cela comme probablement l'une des représentations les plus importantes de l'utilisation des technologies émergentes pour permettre aux individus d'exercer et de défendre leurs droits humains .
La biométrie, la blockchain et l'IA ont été combinées pour créer un système d'identité numérique immuable, sécurisé et résistant à la fraude - Système d'identité multi-technologique
Arg. 2Dino Dell'Accio explique l'architecture technique du système d'identité numérique de l'ONU, qui combine trois technologies : la biométrie et la reconnaissance faciale pour l'authentification, la blockchain pour la création d'un enregistrement immuable, et l'IA pour la reconnaissance individuelle et la détection des deepfakes.
Dino Dell'Accio a décrit l'utilisation de trois technologies : la biométrie et la reconnaissance faciale pour soutenir l'authentification et la preuve de vie, la blockchain pour créer un enregistrement immuable de la transaction, et l'IA pour aider à la reconnaissance de l'individu et pour combattre l'IA par l'IA en matière de détection et de prévention des deepfakes potentiels .
L'identité numérique devrait être recadrée en tant que dignité numérique, car elle permet aux individus de participer au monde numérique et d'affirmer leur existence - Concept de dignité numérique
Arg. 3Dino Dell'Accio propose de renommer l'identité numérique en dignité numérique, en soutenant que la capacité à utiliser la technologie pour confirmer son existence est un facteur fondamental de participation au monde numérique. Il présente cela comme la première étape permettant aux individus de participer directement au monde numérique.
Dino Dell'Accio a déclaré avoir renommé l'identité numérique en dignité numérique, soulignant que permettre à chaque personne d'utiliser la technologie pour affirmer, confirmer et démontrer qu'elle est en vie constitue la première étape pour permettre aux bénéficiaires de participer au monde numérique .
La technologie blockchain, combinée à la preuve à divulgation nulle de connaissance et à la protection de la vie privée dès la conception, peut garantir simultanément la confidentialité collective et individuelle - Double confidentialité par la blockchain
Arg. 4Dino Dell'Accio répond à la tension entre la vie privée collective et individuelle en soutenant que la technologie blockchain peut concilier les deux approches. Sa nature décentralisée, distribuée et fondée sur un mécanisme de consensus soutient la gouvernance collective, tandis que la preuve à divulgation nulle de connaissance et la protection de la vie privée dès la conception préservent la confidentialité individuelle.
Dino Dell'Accio a noté que la blockchain est par nature décentralisée, distribuée et fondée sur un mécanisme de consensus, ce qui soutient les approches collectives . Il a ajouté que l'utilisation de la preuve à divulgation nulle de connaissance et de la protection de la vie privée dès la conception au sein de la blockchain permet de maintenir simultanément la confidentialité individuelle .
on: Les cadres de confidentialité individuelle et collective comme fondement de la gouvernance des données
Le succès doit être mesuré selon cinq dimensions : les résultats en matière de santé, la confiance, la performance opérationnelle, la viabilité économique et l'évolutivité - Cinq mesures du succès
Arg. 1Raghwa Gopal soutient que pour que les dirigeants du secteur de la santé adoptent le modèle plus largement, le succès doit être démontré selon cinq dimensions précises. Il s'agit de : l'amélioration des résultats de santé, la confiance des communautés dans la gouvernance des données, la performance opérationnelle pour les cliniciens, la viabilité économique et l'évolutivité à travers différentes communautés et juridictions.
Raghwa Gopal a défini cinq mesures du succès : de meilleurs résultats de santé, notamment un meilleur accès et une réduction des inégalités ; la confiance dans la gouvernance des données et la protection de la vie privée ; la performance opérationnelle, incluant la réduction de la charge administrative et une meilleure prise de décision clinique ; la viabilité économique permettant d'obtenir de meilleurs résultats avec des ressources limitées ; et l'évolutivité à travers différentes communautés et juridictions dans le respect de la gouvernance locale .
on: Les modèles réussis doivent être adaptés au contexte local plutôt que reproduits de manière uniforme dans différentes communautés et juridictions
La transformation exige des normes communes, une gouvernance fiable, des technologies interopérables, des politiques publiques favorables et un véritable partenariat communautaire - Conditions de la transformation
Arg. 2Raghwa Gopal soutient que les données probantes seules sont insuffisantes pour transformer les systèmes de santé. Une véritable transformation requiert une combinaison de normes communes, de cadres de gouvernance fiables, de technologies interopérables, de politiques publiques favorables, d'un leadership engagé et d'un véritable partenariat avec les communautés.
Raghwa Gopal a déclaré que la transformation se produit lorsque l'innovation réussie devient une innovation reproductible, et que cela nécessite des normes communes, une gouvernance fiable, des technologies interopérables, des politiques publiques favorables, un leadership engagé et un véritable partenariat avec les communautés .
Chaque mise en œuvre doit renforcer la suivante, les communautés contribuant à un corpus de connaissances en expansion tout en préservant leur souveraineté sur leurs propres données - Apprentissage souverain itératif
Arg. 3Raghwa Gopal envisage un modèle dans lequel chaque mise en œuvre du système de santé s'appuie sur la précédente et la renforce, créant ainsi un corpus croissant de connaissances collectives. Il est essentiel que cela se fasse tout en permettant à chaque communauté de conserver une pleine souveraineté sur ses propres données et décisions.
Raghwa Gopal a déclaré que chaque mise en œuvre devrait renforcer la suivante, et que chaque communauté devrait contribuer à un corpus de connaissances en expansion tout en préservant sa souveraineté sur ses propres données et décisions .
on: La souveraineté des communautés sur leurs données est essentielle et celles-ci doivent être propriétaires de leurs données de santé et en assurer le contrôle
La transformation de la santé consiste à créer un écosystème où la confiance, la souveraineté, l'intégrité, la collaboration et l'innovation se renforcent mutuellement - Transformation fondée sur l'écosystème
Arg. 4Raghwa Gopal soutient que la transformation de la santé ne consiste pas fondamentalement à déployer de nouvelles technologies, mais à créer un écosystème dans lequel de multiples valeurs se renforcent mutuellement. La confiance, la souveraineté, l'intégrité, la collaboration et l'innovation doivent toutes fonctionner ensemble pour permettre à chaque communauté d'en bénéficier tout en restant maîtresse de son propre avenir.
Raghwa Gopal a déclaré que la transformation de la santé ne consiste pas à déployer de nouvelles technologies, mais à créer un écosystème de santé où la confiance, la souveraineté, l'intégrité, la collaboration et l'innovation se renforcent mutuellement, permettant à chaque communauté d'en bénéficier tout en restant maîtresse de son propre avenir .
on: La question de savoir si la technologie ou la gouvernance est le principal moteur de la transformation des systèmes de santé
La prévention du diabète par le biais de programmes numériques communautaires a touché 29,5 millions de personnes en Inde, démontrant la faisabilité d'interventions sanitaires à grande échelle - La santé communautaire à grande échelle
Arg. 1Nalini Saligram décrit le programme M Diabetes d'Arogya World, qui utilise la messagerie WhatsApp enrichie d'intelligence artificielle et de contenus multimédias pour encourager des changements de mode de vie dans le cadre de la prévention du diabète. Le programme a touché 29,5 millions de personnes dans les zones rurales et urbaines de l'Inde sur une période de 15 ans, démontrant que les interventions de santé numérique peuvent atteindre une échelle significative.
Nalini Saligram a présenté le programme M Diabetes, qui envoie 62 messages deux fois par semaine pendant six mois via WhatsApp - désormais enrichi d'intelligence artificielle et de contenus multimédias - aussi bien aux personnes en bonne santé qu'à celles atteintes de diabète . Elle a souligné qu'Arogya World a touché 29,5 millions de personnes en 15 ans grâce à ses programmes déployés dans les zones rurales et urbaines de l'Inde .
on: L'investissement dans les infrastructures numériques, la connectivité et la littératie numérique sont des prérequis essentiels à l'efficacité des systèmes de santé numérique
Les petits États insulaires en développement font face à des impacts sanitaires uniques liés aux changements climatiques, nécessitant des approches de soins holistiques et préventives plutôt que purement symptomatiques - Défis sanitaires liés au climat
Arg. 1Nurain Janah soutient que les petits États insulaires font face à des défis sanitaires particuliers découlant de leur position en première ligne face aux changements climatiques, ce qui doit être pris en compte dans tout modèle de soins adapté à ces communautés. Elle préconise des approches holistiques et préventives plutôt qu'un traitement purement symptomatique.
Nurain Janah a souligné que les petits États insulaires subissent des impacts sanitaires du fait de leur position en première ligne face aux changements climatiques à l'échelle mondiale, et que cette perspective sur l'impact sanitaire est vraiment importante . Elle a soutenu que l'adaptation devrait inclure des approches à la fois préventives et holistiques plutôt que de se limiter à traiter les symptômes .
on: Les modèles réussis doivent être adaptés au contexte local plutôt que reproduits uniformément dans différentes communautés et juridictions
Les savoirs traditionnels des communautés et la propriété intellectuelle doivent être préservés et détenus par les communautés lors de l'introduction des systèmes de santé numérique - Propriété des savoirs traditionnels
Arg. 2Nurain Janah soulève l'importance de préserver et de respecter les savoirs traditionnels en matière de santé, qui existent depuis des siècles, lors de l'introduction des systèmes de santé numérique. Elle soutient que les communautés doivent conserver la propriété et les droits de propriété intellectuelle sur leurs savoirs traditionnels et en tirer profit.
Nurain Janah a noté qu'il existe déjà des pratiques de santé traditionnelles remontant à plusieurs décennies, voire à plusieurs siècles, et a soulevé la question de la manière de valoriser les savoirs communautaires de façon à ce que la communauté en détienne la propriété, y compris la propriété intellectuelle, et en bénéficie également .
on: La souveraineté des communautés sur leurs données est essentielle et les communautés doivent être propriétaires de leurs données de santé et en assurer le contrôle
Les Maldives, avec près de 1 200 îles dispersées, nécessitent des soins de santé spécialisés et parfaitement interconnectés qui autonomisent les agents de santé locaux sans dépendance vis-à-vis des établissements étrangers - Défi de la dispersion géographique
Arg. 3Nurain Janah décrit le défi géographique spécifique des Maldives, qui comptent près de 1 200 îles dispersées où les soins spécialisés sont concentrés et où les procédures complexes nécessitent souvent de se rendre à l'étranger. Elle appelle à des soins de santé parfaitement interconnectés qui autonomisent les agents de santé locaux sur l'ensemble du territoire.
Nurain Janah a noté que les Maldives comptent près de 1 200 îles géographiquement dispersées et que, bien que des centres de santé existent à travers le pays, les soins spécialisés sont concentrés et les procédures complexes nécessitent souvent de se rendre à l'étranger . Elle a demandé comment autonomiser les agents de santé et fournir des soins spécialisés de manière parfaitement interconnectée sur l'ensemble du territoire .
on: L'investissement dans les infrastructures numériques, la connectivité et la littératie numérique sont des prérequis essentiels à l'efficacité des systèmes de santé numérique
Les petits États ont besoin de renforcement des capacités et de la faculté de négocier des systèmes interopérables et non extractifs depuis une position d'autonomisation plutôt que d'asymétrie des ressources - Capacité de négociation des petits États
Arg. 4Nurain Janah soutient que les petits États qui déploient des systèmes de santé numérique doivent tout de même faire appel à des fournisseurs mondiaux, ce qui crée un déséquilibre des pouvoirs. Elle appelle au renforcement des capacités et à la faculté de négocier des systèmes interopérables et non extractifs depuis une position d'autonomisation plutôt que d'asymétrie des ressources et du pouvoir.
Nurain Janah a noté que même lorsque des petits États comme les Maldives ont lancé des plans directeurs pour la santé numérique, ils doivent tout de même faire appel à des fournisseurs à l'échelle mondiale . Elle a appelé au renforcement des capacités et à la faculté de négocier des systèmes interopérables qui ne soient pas extractifs mais adaptés au contexte local, ainsi qu'à l'autonomisation pour prendre ces décisions .
Les populations rurales de la Namibie sont mal desservies car les professionnels de santé sont concentrés dans les centres urbains, ce qui fait de la santé numérique un complément plutôt qu'un substitut aux professionnels - Complémentarité des soins de santé ruraux
Arg. 1Juliana Haimbodi décrit le défi sanitaire de la Namibie, où une population de 3,1 millions d'habitants est dispersée sur une vaste zone géographique, mais la plupart des professionnels de santé sont concentrés dans les centres urbains, laissant les zones rurales mal desservies. Elle souligne que la santé numérique devrait compléter les professionnels de santé plutôt que les remplacer, en s'attaquant aux idées reçues selon lesquelles la numérisation supprime des emplois.
Juliana Haimbodi a souligné que la Namibie compte une population de 3,1 millions d'habitants dispersée sur une vaste zone géographique, avec la plupart des professionnels de santé concentrés dans les centres urbains, laissant les zones rurales mal desservies . Elle a insisté sur le fait que la santé numérique ne devrait pas remplacer les professionnels de santé, mais plutôt les compléter, car il existe en Namibie un préjugé selon lequel la numérisation supprime des emplois .
on: Les modèles réussis doivent être adaptés au contexte local plutôt que reproduits de manière uniforme dans différentes communautés et juridictions
on: La question de savoir si la santé numérique devrait compléter ou pourrait partiellement remplacer les professionnels de santé
Les données doivent rester dans le pays hôte sur des serveurs locaux sécurisés avec une cybersécurité robuste, et l'investissement dans les infrastructures numériques, y compris la connectivité, est essentiel - Localisation des données et infrastructures
Arg. 2Juliana Haimbodi soutient que les systèmes de santé numérique doivent garantir un échange sécurisé des données entre les établissements de santé, avec le plus haut niveau de confidentialité, en maintenant ces données dans le pays hôte plutôt qu'en les transférant vers des serveurs étrangers. Elle souligne également la nécessité d'investir dans les infrastructures numériques et la connectivité, notamment dans les zones rurales, ainsi que dans la littératie numérique des professionnels de santé.
Juliana Haimbodi a déclaré que le système de santé numérique devrait assurer la sauvegarde des données échangées de manière sécurisée entre les établissements de santé, avec le plus haut niveau de confidentialité des données, sans les transférer vers des serveurs étrangers mais en les maintenant dans le pays hôte, ainsi qu'avec le plus haut niveau de cybersécurité . Elle a également souligné la nécessité d'investir dans les infrastructures numériques et la connectivité, car des difficultés d'accès à Internet persistent dans les zones rurales de Namibie, ainsi que dans la littératie numérique des professionnels de santé .
on: L'investissement dans les infrastructures numériques, la connectivité et la littératie numérique sont des prérequis essentiels pour des systèmes de santé numérique efficaces
Les prestataires de soins de santé sont la ressource la plus critique et la plus contrainte dans les communautés rurales et éloignées, et leurs besoins doivent être au cœur de la conception du système - Le clinicien comme ressource contrainte
Arg. 1Amit Rana soutient que les discussions sur l'avenir des soins de santé se concentrent souvent sur la technologie et les patients, tout en négligeant les prestataires de soins qui constituent la ressource la plus critique et la plus contrainte, en particulier dans les communautés autochtones rurales et éloignées. Il souligne que soutenir la mission des cliniciens est essentiel pour obtenir de meilleurs résultats cliniques.
Amit Rana a déclaré que lorsqu'on évoque l'avenir des soins de santé, on a tendance à se concentrer sur la technologie et les patients, alors que les prestataires de soins sont la ressource la plus critique et la plus contrainte du système de santé, en particulier dans les communautés autochtones rurales et éloignées . Il a souligné que la médecine est une profession animée par une mission fondée sur le service et le lien humain, et que soutenir cette mission signifie permettre aux cliniciens de travailler plus efficacement .
Le modèle peut remplacer des soins fragmentés et épisodiques par des soins connectés et continus, en accord avec la mission clinique - Modèle de soins connectés
Arg. 2Amit Rana soutient que le modèle Healthcare Without Borders a le potentiel de transformer les soins pour les communautés marginalisées en remplaçant des soins fragmentés et épisodiques par des soins connectés et continus. Il note que la co-conception des soins avec les communautés et les cliniciens, ainsi que l'intégration de la sécurité culturelle, renforcent la confiance et encouragent un recours plus précoce aux services de santé.
Amit Rana a déclaré que le modèle a le potentiel de remplacer les soins fragmentés par des soins connectés et les soins épisodiques par des soins coordonnés et continus, ce qui correspond étroitement à la mission clinique . Il a noté que la co-conception des soins avec les communautés et les cliniciens, ainsi que l'intégration de la sécurité culturelle et d'une appropriation partagée, renforcent la confiance et accroissent la disposition à recourir précocement aux services de santé .
on: La confiance dans la gouvernance des données est un prérequis fondamental à l'adoption des soins de santé numériques, en particulier dans les communautés ayant vécu des traumatismes historiques
Un système bien conçu peut réduire les frictions dans les flux de travail, atténuer l'épuisement professionnel, alléger la charge cognitive et soutenir le développement de carrière des cliniciens - Avantages pour le bien-être des cliniciens
Arg. 3Amit Rana soutient qu'une infrastructure de santé bien conçue peut améliorer considérablement les conditions de travail des cliniciens en réduisant les frictions dans les flux de travail, en intégrant mieux la technologie, en connectant les cliniciens à un soutien spécialisé, en atténuant l'épuisement professionnel et le risque d'attrition, en réduisant le temps consacré aux tâches non cliniques et en soutenant le développement de carrière grâce à la formation continue.
Amit Rana a présenté une série d'avantages pour les cliniciens découlant d'un système bien conçu, notamment la réduction des frictions dans les flux de travail, une meilleure intégration de la technologie, la mise en relation des cliniciens avec un soutien spécialisé ou des approches multidisciplinaires, la diminution de l'épuisement professionnel et du risque d'attrition, la réduction du temps consacré aux tâches non cliniques, l'élimination de l'isolement professionnel, l'allègement de la charge cognitive et le soutien au développement de carrière grâce à un écosystème de mentorat et d'apprentissage continu .
on: La question de savoir si la santé numérique doit compléter ou peut partiellement remplacer les professionnels de santé
Repenser les prestataires et les communautés comme des partenaires étroits œuvrant vers des objectifs communs renforce la culture du soin et améliore les résultats - Partenariat prestataire-communauté
Arg. 4Amit Rana soutient que la plus grande opportunité offerte par le système de santé est de repenser à la fois les prestataires et les communautés comme des partenaires étroits et des collaborateurs œuvrant vers des objectifs communs. En aidant les cliniciens à accomplir leurs responsabilités et leur mission, le système peut renforcer la culture du soin, améliorer l'expérience et les résultats des patients, et bâtir des communautés plus saines à l'échelle mondiale.
Amit Rana a déclaré que la plus grande opportunité pour le système est de repenser à la fois les communautés de prestataires et de patients comme des partenaires étroits et des collaborateurs œuvrant vers des objectifs communs . Il a soutenu qu'en aidant les cliniciens à accomplir leurs responsabilités et leur mission, le système peut renforcer la culture du soin, améliorer l'expérience et les résultats des patients, et bâtir des communautés plus saines à travers le monde .
on: La co-conception avec les communautés est essentielle ; celles-ci doivent être des partenaires et des co-créateurs, et non de simples bénéficiaires passifs de la technologie
Les États membres du Commonwealth se trouvent à des stades différents de numérisation, aussi les dirigeants doivent-ils adopter une approche différenciée et empathique plutôt que des directives uniformes et généralisées - Leadership numérique différencié
Arg. 5Amit Rana soutient que lorsque les dirigeants du Commonwealth se réunissent, ils doivent reconnaître que les États membres se trouvent à des stades très différents de numérisation et de gouvernance des données. Il préconise une approche plus collaborative et empathique, qui crée des regroupements et tient compte des divergences au sein du groupe, plutôt que d'appliquer des directives uniformes et généralisées.
Amit Rana a noté que la plupart des États membres en sont à des stades différents de numérisation et de gouvernance des données, et qu'un ensemble unique de directives ne saurait répondre à cette réalité . Il a suggéré de créer davantage de regroupements et de faire preuve de plus d'empathie à l'égard du passage à l'échelle supérieure comme inférieure simultanément, en tant qu'approche de leadership plus efficace .
on: Les modèles performants doivent être adaptés au contexte local plutôt que reproduits de manière uniforme dans différentes communautés et juridictions
on: Approches politiques uniformes ou différenciées pour les États membres du Commonwealth
La prochaine réunion des chefs de gouvernement du Commonwealth représente une occasion cruciale d'influencer 56 dirigeants gouvernementaux sur l'infrastructure numérique souveraine de santé - opportunité CHOGM
Arg. 1Le Participant souligne qu'environ 56 chefs de gouvernement des nations du Commonwealth, dont le Canada et les Maldives, se réuniront à Antigua-et-Barbuda début novembre. En présentant cela comme une occasion de délivrer un message direct à ces dirigeants, le Participant soutient implicitement que l'engagement politique multilatéral au plus haut niveau est essentiel pour faire avancer les objectifs de l'initiative Santé Sans Frontières.
Le Participant a noté que dans environ 100 jours, 56 dirigeants gouvernementaux du Commonwealth, notamment du Canada et des Maldives, se réuniraient, et a demandé aux panélistes quelle serait leur unique demande s'ils se trouvaient dans la salle avec ces chefs de gouvernement .
Les participants doivent recevoir des instructions claires pour gérer leurs paramètres audio afin d'éviter les échos et les perturbations pendant la session - Gestion proactive de l'audio des participants
Arg. 1Speaker 1 identifie que le problème d'écho est causé par le fait que les participants ont le volume de leurs haut-parleurs activé, et suggère que plutôt que d'attendre que le problème persiste, les organisateurs devraient donner des instructions proactives à tous les participants sur la façon de gérer leurs paramètres audio. Cela reflète une approche pratique visant à garantir que la session puisse se dérouler de manière fluide et inclusive pour tous les participants.
Speaker 1 a identifié que le fait d'avoir le son activé entraîne la diffusion de l'audio par le haut-parleur, créant une boucle de rétroaction acoustique, et a suggéré de baisser le volume comme solution . Speaker 1 a ensuite proposé que les organisateurs demandent aux participants de procéder ainsi et leur fournissent des instructions pour résoudre le problème .
Graphe de connaissances de la session
Intervenants · Sujets · Arguments · Relations
Tout au long des discussions, les intervenants ont unanimement convenu que les communautés doivent conserver la souveraineté sur leurs données de santé. May Siksik a présenté cela comme un principe de conception fondamental de Healthcare Without Borders , soulignant que les données sont « le nouvel or » et que les communautés se sont vu refuser l'accès à leurs propres données . Robert Bartlett a décrit le schéma historique selon lequel les nations autochtones perdent leurs données et doivent ensuite les réclamer pour pouvoir les utiliser à leur propre bénéfice . Nicholas Kofi a associé la souveraineté des données à la nécessité de surmonter les traumatismes historiques liés aux expérimentations médicales . Pam Dixon a identifié le vide de gouvernance dans le droit à la vie privée individuelle existant, qui ne parvient pas à protéger les droits collectifs . Raghwa Gopal a soutenu que chaque communauté doit maintenir sa souveraineté sur ses propres données et décisions à mesure que les mises en œuvre s'étendent . Juliana Haimbodi a insisté sur le fait que les données ne doivent pas transiter vers des serveurs étrangers mais rester dans le pays hôte . Nurain Janah a soulevé la nécessité pour les communautés de conserver la propriété intellectuelle de leurs savoirs traditionnels .
Healthcare Without Borders est une initiative collaborative mondiale conçue pour construire une infrastructure basée sur l'IA en faveur d'une santé équitable, accessible et souveraine - Aperçu de l'initiative
Les communautés autochtones ont historiquement vu leurs données collectées et utilisées sans qu'elles en tirent de bénéfice, ce qui crée la nécessité de changer ce récit - Récit sur la propriété des données
Les traumatismes historiques liés aux expérimentations médicales et au système des pensionnats ont conduit les peuples autochtones à se méfier des systèmes de santé occidentaux - Traumatisme médical historique
Le droit mondial actuel à la vie privée est entièrement fondé sur l'individu, créant un vide de gouvernance en matière de protection des droits collectifs des communautés - Lacune du droit à la vie privée individuelle
Chaque mise en œuvre devrait renforcer la suivante, les communautés contribuant à un corpus de connaissances croissant tout en maintenant leur souveraineté sur leurs propres données - Apprentissage souverain itératif
Les données doivent rester dans le pays hôte sur des serveurs locaux sécurisés avec une cybersécurité robuste, et l'investissement dans les infrastructures numériques, y compris la connectivité, est essentiel - Localisation des données et infrastructure
Les connaissances traditionnelles des communautés et la propriété intellectuelle doivent être préservées et détenues par les communautés à mesure que les systèmes de santé numériques sont introduits - Propriété des savoirs traditionnels
Plusieurs intervenants ont convenu que la participation authentique des communautés dès le départ est non négociable. May Siksik a souligné que l'initiative ne serait pas efficace sans être co-conçue avec les communautés qu'elle sert , et a mis en avant que la Nation Tsleil-Waututh participe au développement de la technologie, et ne se contente pas de la recevoir . Nicholas Kofi a insisté sur l'importance d'être à la table principale avec les outils en main, en abordant l'initiative en tant que partenaires éclairés plutôt que sujets d'expérimentation . Nalini Saligram a noté que le contenu doit être culturellement pertinent et que des recruteurs communautaires de confiance sont essentiels à l'adoption du programme . Amit Rana a soutenu que la plus grande opportunité est de reconcevoir à la fois les prestataires et les communautés comme des partenaires étroits œuvrant vers des objectifs communs .
Healthcare Without Borders est une initiative collaborative mondiale conçue pour construire une infrastructure basée sur l'IA en faveur d'une santé équitable, accessible et souveraine - Aperçu de l'initiative
Être impliqué dès le départ, en tant que co-concepteurs plutôt que sujets d'expérimentation, est essentiel pour une participation communautaire authentique - Participation à la co-conception
La nation vise à partager les leçons apprises avec d'autres nations afin qu'elles n'aient pas à faire face aux mêmes défis, en soulignant l'importance de maintenir la souveraineté des données - Engagement en matière de partage des connaissances
La prévention du diabète par le biais de programmes numériques communautaires a touché 29,5 millions de personnes en Inde, démontrant une intervention sanitaire à grande échelle - Santé communautaire à grande échelle
Reconcevoir les prestataires et les communautés comme des partenaires étroits œuvrant vers des objectifs communs renforce la culture du soin et améliore les résultats - Partenariat prestataire-communauté
Les intervenants ont systématiquement identifié la confiance comme une condition fondamentale pour l'engagement en matière de soins de santé. Nicholas Kofi a décrit comment les soins de santé ont historiquement été un lieu de traumatisme pour son peuple, notamment à travers les expérimentations menées dans le cadre du système des pensionnats, rendant de nombreux autochtones réticents à s'engager avec la médecine occidentale . Robert Bartlett a noté que les traumatismes rendent difficile l'incitation des membres de la communauté à recourir aux soins de santé , et que l'initiative doit appartenir à la nation afin que les membres et les anciens se sentent à l'aise . Raghwa Gopal a explicitement cité la confiance comme deuxième des cinq mesures du succès, affirmant que les dirigeants voudront des preuves que les communautés ont confiance dans la manière dont leurs données sont gouvernées et que leur vie privée est protégée . Amit Rana a noté que la co-conception des soins avec les communautés et l'intégration de la sécurité culturelle et d'une propriété partagée renforcent la confiance et augmentent la disposition à recourir précocement aux services de santé .
Les traumatismes historiques liés aux expérimentations médicales et au système des pensionnats ont conduit les peuples autochtones à se méfier des systèmes de santé occidentaux - Traumatisme médical historique
Les communautés autochtones ont historiquement vu leurs données collectées et utilisées sans qu'elles en tirent de bénéfice, ce qui crée la nécessité de changer ce récit - Récit sur la propriété des données
Le succès doit être mesuré selon cinq dimensions : les résultats de santé, la confiance, la performance opérationnelle, la viabilité économique et l'évolutivité - Cinq mesures du succès
Le modèle peut remplacer des soins fragmentés et épisodiques par des soins connectés et continus, en accord avec la mission clinique - Modèle de soins connectés
Les intervenants ont globalement convenu que les modèles doivent être adaptés aux contextes locaux plutôt qu'imposés de manière uniforme. May Siksik a souligné que l'idée n'est pas de reproduire des modèles, mais de les adapter et de les co-créer avec les communautés . Raghwa Gopal a soutenu que l'évolutivité nécessite une adaptation à différentes communautés, juridictions et systèmes de santé, tout en respectant la gouvernance locale et le contexte culturel . Nalini Saligram a insisté sur le fait que le contenu doit être culturellement pertinent et que ce qui fonctionne en Inde doit être traduit de manière appropriée pour d'autres contextes . Nurain Janah a mis en lumière les défis sanitaires uniques des petits États insulaires face au changement climatique . Juliana Haimbodi a décrit les défis géographiques et de répartition professionnelle spécifiques à la Namibie . Amit Rana a soutenu qu'un ensemble unique de directives générales ne permettra pas de répondre aux différents stades de numérisation des États membres du Commonwealth .
Healthcare Without Borders est une initiative collaborative mondiale conçue pour construire une infrastructure basée sur l'IA en faveur d'une santé équitable, accessible et souveraine - Aperçu de l'initiative
Le succès doit être mesuré selon cinq dimensions : les résultats de santé, la confiance, la performance opérationnelle, la viabilité économique et l'évolutivité - Cinq mesures du succès
La prévention du diabète par le biais de programmes numériques communautaires a touché 29,5 millions de personnes en Inde, démontrant une intervention sanitaire à grande échelle - Santé communautaire à grande échelle
Les petits États insulaires en développement font face à des impacts sanitaires uniques liés au changement climatique, nécessitant des approches de santé holistiques et préventives plutôt que purement symptomatiques - Défis sanitaires liés au climat
Les populations rurales de Namibie sont mal desservies en raison de la concentration des professionnels de santé dans les centres urbains, faisant du numérique en santé un complément plutôt qu'un substitut aux professionnels - Complémentarité des soins de santé ruraux
Les États membres du Commonwealth se trouvent à différents stades de numérisation, de sorte que le leadership doit adopter une approche différenciée et empathique plutôt que des directives uniformes et générales - Leadership numérique différencié
Plusieurs intervenants ont convenu que la connectivité et les infrastructures numériques sont des prérequis fondamentaux. May Siksik a mis en avant le développement d'une intelligence clinique basée sur l'IA qui tient sur un téléphone et fonctionne sans connectivité, répondant ainsi à la réalité que de nombreuses communautés n'ont pas accès à une connexion internet fiable . Juliana Haimbodi a souligné la nécessité d'investir dans les infrastructures numériques et la connectivité dans les zones rurales de Namibie, ainsi que dans la littératie numérique des travailleurs de santé . Nurain Janah a décrit comment les 1 200 îles dispersées des Maldives nécessitent des soins de santé spécialisés connectés de manière transparente . Nalini Saligram a appelé à réduire le coût des technologies, notamment WhatsApp et l'IA, afin de rendre les programmes de santé numérique accessibles .
Une intelligence clinique basée sur l'IA qui tient sur un téléphone et fonctionne sans connectivité garantit la souveraineté même dans des environnements hors ligne - IA clinique hors ligne
Les données doivent rester dans le pays hôte sur des serveurs locaux sécurisés avec une cybersécurité robuste, et l'investissement dans les infrastructures numériques, y compris la connectivité, est essentiel - Localisation des données et infrastructure
Les Maldives, avec près de 1 200 îles dispersées, nécessitent des soins de santé spécialisés connectés de manière transparente, qui autonomisent les travailleurs locaux sans dépendance vis-à-vis des établissements étrangers - Défi de la dispersion géographique
La prévention du diabète par le biais de programmes numériques communautaires a touché 29,5 millions de personnes en Inde, démontrant une intervention sanitaire à grande échelle - Santé communautaire à grande échelle
Pam Dixon et Luigi Serio ont tous deux convergé vers l'idée que les systèmes d'IA et d'apprentissage automatique fonctionnent sur une base collective plutôt qu'individuelle, et que cette réalité technique peut être mise à profit pour soutenir la souveraineté communautaire. Pam Dixon a soutenu que les systèmes d'IA présentent un comportement collectif au niveau du système qui correspond au modèle autochtone de gouvernance collective . Luigi Serio a décrit comment l'apprentissage fédéré concrétise cela en apportant les algorithmes là où les données sont générées plutôt qu'en centralisant les données, en conservant toutes les données localement tout en permettant un entraînement collectif des modèles . Tous deux ont vu l'architecture technique de l'IA comme naturellement compatible avec les cadres de gouvernance collective. Pam Dixon et Dino Dell'Accio ont tous deux abordé la tension entre vie privée individuelle et collective, bien que sous des angles différents. Pam Dixon a identifié le fossé philosophique et juridique entre le droit à la vie privée fondé sur l'individu et les besoins en matière de vie privée collective des communautés autochtones . Dino Dell'Accio a répondu à cette tension en soutenant que la technologie blockchain, par sa nature décentralisée et fondée sur le consensus, combinée à la preuve à divulgation nulle de connaissance et à la protection de la vie privée dès la conception, peut garantir simultanément la vie privée collective et individuelle . Ensemble, ils ont reconnu le même problème fondamental et ont proposé des solutions techniques et de gouvernance complémentaires. Nicholas Kofi et Robert Bartlett, tous deux représentants de la Nation Tsleil-Waututh, ont partagé des perspectives profondément alignées sur le contexte historique et les aspirations liées à cette initiative. Tous deux ont décrit les traumatismes vécus par leur communauté — Nicholas Kofi du point de vue des essais médicaux et du système des pensionnats , et Robert Bartlett du point de vue des données prélevées et utilisées sans bénéfice pour la communauté . Tous deux ont exprimé leur enthousiasme pour cette initiative comme moyen de changer ce récit, Robert Bartlett soulignant qu'elle place la nation à l'avant-garde de la prise en charge de ses propres soins de santé , et Nicholas Kofi la décrivant comme une opportunité d'être à la table avec les outils en main . Tous deux ont également exprimé le souhait de partager les leçons apprises avec d'autres nations . Raghwa Gopal et Amit Rana ont tous deux partagé une vision systémique et écosystémique de la transformation des soins de santé qui va au-delà du simple déploiement technologique. Raghwa Gopal a soutenu que la transformation de la santé ne consiste pas à déployer de nouvelles technologies, mais à créer un écosystème où la confiance, la souveraineté, l'intégrité, la collaboration et l'innovation se renforcent mutuellement . Amit Rana a de même soutenu que la plus grande opportunité réside dans la redéfinition des prestataires et des communautés en tant que partenaires étroits œuvrant vers des objectifs communs, renforçant la culture du soin et améliorant les résultats . Tous deux ont souligné que la transformation exige un véritable partenariat et un objectif partagé, plutôt que des solutions technologiques seules. Nurain Janah et Juliana Haimbodi, représentant des nations en développement géographiquement dispersées, ont partagé des perspectives similaires sur les défis spécifiques que présentent leurs contextes respectifs. Toutes deux ont décrit comment la dispersion géographique entraîne une concentration des soins spécialisés dans certaines zones, laissant les populations rurales et éloignées mal desservies — Nurain Janah décrivant les 1 200 îles dispersées des Maldives et Juliana Haimbodi décrivant la vaste étendue géographique de la Namibie avec des professionnels concentrés en milieu urbain . Toutes deux ont également souligné la nécessité que les données restent sous contrôle local et ne transitent pas vers des serveurs étrangers , ainsi que la nécessité d'investir dans la connectivité et les capacités numériques . May Siksik et Pam Dixon ont toutes deux identifié l'extractivisme des données comme un problème critique devant être traité par des cadres de gouvernance et l'autonomisation des communautés. May Siksik a décrit les données comme « le nouvel or » et a noté que les communautés autochtones au Canada n'ont pas eu accès à leurs propres données , soutenant que la souveraineté est essentielle pour donner aux communautés le pouvoir sur leurs données et la capacité de collaborer à l'échelle mondiale . Pam Dixon a qualifié l'extractivisme des données dans les juridictions du Commonwealth de très préoccupant et a recommandé la Convention 108 Plus du Conseil de l'Europe comme mécanisme exécutoire pour y mettre fin . Toutes deux ont convenu que les communautés doivent être habilitées à contrôler leurs données plutôt que de se les faire extraire par des entités externes.
Il était inattendu qu'un scientifique technique du CERN (Luigi Serio) et une experte en gouvernance de la vie privée (Pam Dixon) convergent indépendamment vers l'idée que le comportement collectif et systémique de l'IA s'aligne sur les modèles de gouvernance collective autochtones. Pam Dixon a souligné que l'IA et l'apprentissage automatique fonctionnent sur une base collective dans le domaine technique, et que cela correspond précisément au modèle autochtone . La description par Luigi Serio de l'apprentissage fédéré - où les communautés contribuent collectivement à un modèle partagé sans partager leurs données - illustre concrètement cet alignement. May Siksik a fait le lien entre les deux en décrivant l'apprentissage fédéré comme le mécanisme permettant d'atteindre une pleine souveraineté . Cette convergence entre une technologie de recherche en physique de pointe et une philosophie de gouvernance autochtone vieille de plusieurs siècles a constitué un domaine de consensus frappant et inattendu.
Alors que Dino Dell'Accio a introduit le concept de renommer l'identité numérique en « dignité numérique » , ce cadrage a résonné de manière inattendue avec la discussion plus large sur les droits et la participation des communautés autochtones. La description par Nicholas Kofi de son peuple souhaitant être considéré comme des égaux plutôt que comme des sujets d'expérimentation , et l'insistance de May Siksik sur le fait que les communautés doivent être des co-concepteurs plutôt que des bénéficiaires , ont toutes deux pointé vers le même principe fondamental : la participation aux systèmes numériques doit être ancrée dans la dignité humaine et l'autodétermination. La convergence entre le recadrage technique d'un administrateur de fonds de pension des Nations Unies et l'expérience vécue de défenseurs de la gouvernance autochtone a constitué un domaine de consensus inattendu autour des dimensions des droits de l'homme dans la participation numérique.
Il était quelque peu inattendu que des intervenants aux profils aussi divers - une PDG d'un réseau d'innovation canadien, une experte américaine en gouvernance de la vie privée, une défenseure des petits États maldiviens et un chirurgien traumatologue australien - convergent tous vers le Commonwealth comme vecteur pertinent pour faire progresser la santé numérique souveraine. May Siksik a explicitement identifié le Commonwealth comme bien positionné en raison du grand nombre de pays membres partageant des défis liés à la médecine rurale . Pam Dixon s'est concentrée sur les quelque 40 petits États insulaires en développement au sein du Commonwealth qui ne disposent pas de gouvernance en matière de protection des données . Nurain Janah a mis en évidence l'asymétrie des ressources à laquelle font face les petits États lorsqu'ils négocient avec les fournisseurs mondiaux de technologie . Amit Rana a plaidé pour une approche différenciée et empathique reconnaissant les différents stades de numérisation . Le consensus autour du Commonwealth en tant que vecteur multilatéral pratique n'était pas une conclusion prévisible compte tenu de la diversité des intervenants.
Des intervenants issus de contextes très différents - une spécialiste de la prévention du diabète travaillant en Inde, une défenseure des petits États insulaires, un chirurgien traumatologue et un responsable de systèmes de santé - ont tous convergé sur l'importance de la prévention et des soins holistiques par rapport aux traitements réactifs et symptomatiques. Nalini Saligram a décrit comment 80 % des cas de diabète de type 2 peuvent être prévenus grâce à des changements de mode de vie, et que son programme a touché 29,5 millions de personnes . Nurain Janah a plaidé pour des approches holistiques plutôt que symptomatiques, notamment en raison des impacts sanitaires liés au climat . Amit Rana a appelé à remplacer les soins épisodiques par des soins coordonnés et continus . Raghwa Gopal a inclus la prévention parmi les indicateurs clés du succès . Ce consensus entre des contextes professionnels et géographiques aussi différents était inattendu.
La discussion a démontré un niveau de consensus remarquablement élevé entre des intervenants aux profils très divers - responsables de gouvernance autochtone, experts en protection de la vie privée, physiciens, cliniciens, défenseurs de la santé publique, spécialistes de l'identité numérique et représentants de petits États insulaires et de pays en développement. Les principaux points d'accord portaient sur : (1) l'importance fondamentale de la souveraineté des données communautaires et la nécessité de mettre fin à l'extractivisme des données ; (2) la nécessité de co-concevoir les systèmes avec les communautés plutôt que d'imposer des solutions externes ; (3) la confiance comme fondement non négociable de l'adoption des soins de santé, en particulier dans les communautés ayant des antécédents de traumatismes ; (4) la nécessité d'une adaptation contextuelle plutôt que d'une réplication uniforme des modèles ; et (5) l'apprentissage fédéré comme mécanisme techniquement viable et opérationnellement éprouvé pour parvenir à une intelligence collective sans compromettre la souveraineté des données . Des domaines de consensus inattendus ont émergé autour de l'alignement naturel entre le comportement technique collectif de l'IA et les modèles de gouvernance collective autochtones , du recadrage de l'identité numérique en dignité numérique , et du Commonwealth comme vecteur pratique pour développer une infrastructure de santé numérique souveraine .
Pam Dixon a soutenu que la quasi-totalité du droit mondial à la vie privée est fondée sur l'individu, sans presque aucune exception , créant ainsi un vide de gouvernance fondamental pour les communautés cherchant à faire valoir des droits collectifs . Elle a présenté cela comme un fossé philosophique et socioculturel profond qui nécessite de repenser l'ensemble du cadre. Dino Dell'Accio, en revanche, a soutenu que cette tension entre vie privée collective et individuelle n'est pas irréductible, affirmant que la technologie blockchain, de par sa nature décentralisée et fondée sur le consensus, peut soutenir la gouvernance collective , tandis que la preuve à divulgation nulle de connaissance et la protection de la vie privée dès la conception préservent simultanément la vie privée individuelle . La position de Dixon implique la nécessité de nouveaux cadres juridiques et conceptuels, tandis que celle de Dell'Accio suggère que les technologies existantes peuvent combler le fossé sans nécessiter une refonte fondamentale du droit à la vie privée.
La législation mondiale actuelle sur la vie privée est entièrement fondée sur l'individu, créant un vide de gouvernance en ce qui concerne la protection des droits collectifs des communautés - Lacune du droit à la vie privée individuelle
La technologie blockchain, combinée à la preuve à divulgation nulle de connaissance et à la protection de la vie privée dès la conception, peut garantir simultanément la vie privée collective et individuelle - Double protection de la vie privée par la blockchain
Luigi Serio a présenté l'apprentissage fédéré comme une solution technique concrète, déjà opérationnelle et mise en œuvre dans de grands projets de santé européens , positionnant la technologie comme le principal levier d'une santé souveraine et équitable. Raghwa Gopal, en revanche, a explicitement déclaré que la transformation de la santé ne consiste pas à déployer de nouvelles technologies , mais à créer un écosystème où la confiance, la souveraineté, l'intégrité, la collaboration et l'innovation se renforcent mutuellement . Gopal a également soutenu que les données probantes seules ne suffiront pas à transformer les soins de santé, et que cette transformation nécessite des normes communes, une gouvernance de confiance, des technologies interopérables, des politiques publiques favorables, un leadership engagé et un véritable partenariat communautaire . Cela reflète une différence d'accent significative : Serio privilégie l'architecture technique, tandis que Gopal privilégie les conditions de gouvernance et sociales qui doivent l'entourer.
L'apprentissage fédéré permet d'envoyer les algorithmes d'apprentissage automatique là où les données sont générées, plutôt que de centraliser ces données, préservant ainsi la vie privée et la confidentialité - Principe de l'apprentissage fédéré
La transformation de la santé consiste à créer un écosystème où la confiance, la souveraineté, l'intégrité, la collaboration et l'innovation se renforcent mutuellement - Transformation fondée sur l'écosystème
May Siksik a appelé à la constitution d'un comité du Commonwealth chargé de concevoir et de déployer un modèle de santé évolutif dans différents contextes, soulignant le bon positionnement du Commonwealth grâce au grand nombre de pays membres partageant des défis liés à la médecine rurale . Bien qu'elle ait reconnu la nécessité d'une adaptation contextuelle, son cadrage suggérait une structure collaborative unifiée. Amit Rana, en revanche, a explicitement mis en garde contre le fait que la plupart des États membres se trouvent à des stades différents de numérisation et de gouvernance des données, et qu'un ensemble unique de lignes directrices ne permettra pas d'y répondre . Il a plutôt préconisé la création de groupes et une approche empathique tenant compte à la fois du passage à l'échelle et du désengagement progressif , suggérant une approche de leadership plus fragmentée et différenciée plutôt qu'un modèle piloté par un comité unique.
La constitution d'un comité du Commonwealth chargé de co-créer un modèle évolutif et adapté au contexte est une demande prioritaire pour la prochaine réunion des chefs de gouvernement - Constitution d'un comité du Commonwealth
Les États membres du Commonwealth se trouvent à des stades différents de numérisation ; le leadership doit donc adopter une approche différenciée et empathique plutôt que des lignes directrices uniformes et générales - Leadership numérique différencié
Juliana Haimbodi a explicitement déclaré que la santé numérique ne devrait pas remplacer les professionnels de santé, mais plutôt les compléter, soulignant qu'il existe en Namibie un stéréotype selon lequel la numérisation supprime des emplois . Son cadrage était prudent et protecteur des rôles professionnels existants. Amit Rana, sans préconiser explicitement le remplacement, a décrit un système bien conçu comme réduisant les frictions dans les flux de travail, diminuant le temps non clinique et allégeant la charge cognitive , et a envisagé de repenser les prestataires et les communautés comme des partenaires étroits œuvrant vers des objectifs communs . Son cadrage était plus transformateur, suggérant que le système pourrait remodeler fondamentalement la pratique des cliniciens plutôt que de simplement renforcer les structures existantes. Cette différence reflète une tension entre une approche conservatrice axée sur la complémentarité et une vision plus transformatrice de la pratique clinique.
Les populations rurales de Namibie sont mal desservies parce que les professionnels de santé sont concentrés dans les centres urbains, ce qui fait de la santé numérique un complément plutôt qu'un substitut aux professionnels - Complémentarité des soins de santé ruraux
Un système bien conçu peut réduire les frictions dans les flux de travail, atténuer l'épuisement professionnel, alléger la charge cognitive et soutenir le développement de carrière des cliniciens - Avantages pour le bien-être des cliniciens
Nurain Janah a introduit de manière inattendue les changements climatiques comme un déterminant de santé significatif et distinct pour les petits États insulaires, affirmant que les impacts sanitaires liés au fait d'être en première ligne des changements climatiques sont vraiment importants et doivent être intégrés dans tout modèle de soins de santé . Elle a plaidé pour des approches holistiques et préventives plutôt que de traiter les symptômes . Ce cadrage n'a été ni abordé ni reconnu par aucun autre panéliste, notamment May Siksik, qui a centré l'initiative principalement sur l'équité des données, l'infrastructure d'IA et la souveraineté , Raghwa Gopal, qui s'est concentré sur la confiance, la gouvernance et la scalabilité , et Nalini Saligram, qui s'est focalisée sur la prévention du diabète par des modes de vie sains . L'absence de toute réponse à l'argument de Janah sur le lien entre climat et santé représente un désaccord implicite inattendu quant au périmètre du problème que l'initiative devrait traiter.
Nurain Janah a soulevé le point inattendu selon lequel les savoirs médicaux traditionnels existant depuis des siècles doivent être préservés et que les communautés doivent conserver la propriété et les droits de propriété intellectuelle sur ces savoirs lors de l'introduction des systèmes numériques . Il s'agit d'une préoccupation distincte de la souveraineté des données sur les dossiers de santé, car elle concerne la codification et la commercialisation potentielle des savoirs traditionnels au sein des systèmes d'IA. Ni May Siksik, qui s'est concentrée sur la souveraineté des données et l'infrastructure d'IA , ni Luigi Serio, dont le cadre d'apprentissage fédéré traite de la confidentialité des données mais non de la propriété intellectuelle sur les savoirs traditionnels , n'ont abordé cette dimension. Cela représente une lacune inattendue et un désaccord implicite quant à savoir si le cadre de souveraineté de l'initiative s'étend à la protection des savoirs traditionnels en tant que propriété intellectuelle.
Dino Dell'Accio a soutenu que l'identité numérique, qu'il a recadrée comme dignité numérique, constitue une première étape fondamentale permettant aux individus de participer au monde numérique , sous-entendant qu'elle est un prérequis à une infrastructure de santé numérique efficace. Le cadrage de l'initiative par May Siksik s'est toutefois concentré sur l'IA clinique hors ligne et l'apprentissage fédéré sans positionner explicitement l'identité numérique comme un prérequis. Le cadre d'apprentissage fédéré de Luigi Serio n'a pas non plus abordé la vérification d'identité comme composante . Cela crée un désaccord implicite inattendu sur le séquençage et l'architecture de l'infrastructure de santé numérique : le modèle de Dell'Accio implique que l'identité doit venir en premier, tandis que le modèle de Siksik et Serio suggère que l'IA clinique et l'apprentissage fédéré peuvent être déployés indépendamment d'une couche d'identité numérique robuste.
La discussion a été caractérisée par un niveau élevé de consensus de surface autour d'objectifs partagés - souveraineté des données, accès équitable aux soins de santé, co-conception avec les communautés et importance de la gouvernance autochtone. Cependant, des désaccords implicites significatifs ont émergé dans quatre domaines clés : (1) la tension philosophique entre les cadres de confidentialité individuels et collectifs, Pam Dixon plaidant pour une refonte fondamentale du droit à la vie privée et Dino Dell'Accio soutenant que la blockchain peut concilier les deux ; (2) la primauté relative de la technologie par rapport à la gouvernance comme moteurs de transformation, Luigi Serio mettant l'accent sur l'apprentissage fédéré comme facteur clé et Raghwa Gopal déclarant explicitement que la transformation ne consiste pas à déployer de nouvelles technologies ; (3) l'approche politique appropriée pour les États membres du Commonwealth, May Siksik favorisant un modèle évolutif piloté par un comité unifié et Amit Rana mettant en garde contre des lignes directrices uniformes et généralisées ; et (4) le périmètre de l'initiative, Nurain Janah introduisant les changements climatiques comme déterminant de santé et les savoirs traditionnels comme enjeu de propriété intellectuelle qu'aucun autre panéliste n'a abordé. Par ailleurs, la préoccupation explicite de Juliana Haimbodi concernant le risque que la santé numérique remplace plutôt que complète les professionnels de santé n'a pas été directement traitée par les autres intervenants, reflétant une tension entre des visions transformatrices et conservatrices de la santé numérique.
Les trois intervenants ont convenu que la souveraineté des données et la protection de la vie privée sont des objectifs essentiels pour l'initiative Healthcare Without Borders et pour les communautés en général. Cependant, ils ont proposé différents mécanismes techniques et juridiques pour y parvenir. Luigi Serio a préconisé l'apprentissage fédéré comme solution technique principale, selon laquelle aucune donnée n'est partagée et toutes les données restent en privé dans différents hubs . Dino Dell'Accio a proposé la blockchain combinée à la preuve à divulgation nulle de connaissance et à la protection de la vie privée dès la conception comme moyen de garantir à la fois la vie privée collective et individuelle . Pam Dixon s'est concentrée sur les cadres juridiques, recommandant spécifiquement la Convention 108 Plus du Conseil de l'Europe comme instrument exécutoire pour mettre fin à l'extractivisme des données . Les trois ont convergé vers l'objectif de protéger la souveraineté des données communautaires, mais ont divergé sur la voie principale pour y parvenir.
L'apprentissage fédéré permet d'envoyer les algorithmes d'apprentissage automatique là où les données sont générées, plutôt que de centraliser les données, préservant ainsi la vie privée et la confidentialité - Principe de l'apprentissage fédéré La technologie blockchain, combinée à la preuve à divulgation nulle de connaissance et à la protection de la vie privée dès la conception, peut garantir simultanément la confidentialité collective et individuelle - Double confidentialité par blockchain Environ 40 petits États insulaires en développement ne disposent d'aucune gouvernance en matière de protection des données, et l'adoption du Cadre 108 Plus du Conseil de l'Europe leur fournirait des règles de gestion des données opposables - Adoption d'un cadre de gouvernance des données
Les trois intervenants ont convenu que les leçons et les connaissances générées par la mise en œuvre de la Nation Tsleil-Waututh devraient être partagées avec d'autres communautés et nations. Robert Bartlett a exprimé l'engagement de la nation à transmettre ce qu'elle apprend à d'autres nations afin qu'elles n'aient pas à faire face aux mêmes défis . Raghwa Gopal a articulé une vision dans laquelle chaque mise en œuvre renforce la suivante, chaque communauté contribuant à un corpus de connaissances croissant tout en maintenant sa souveraineté . May Siksik a formulé cela comme la nécessité d'un comité du Commonwealth pour créer un modèle évolutif tenant compte du contexte . Cependant, ils ont différé dans leurs priorités : Bartlett s'est concentré sur le partage organique des connaissances guidé par les valeurs de la nation , Gopal a mis l'accent sur la construction itérative de preuves et l'innovation reproductible , et Siksik a insisté sur les structures institutionnelles formelles et les mécanismes de financement .
Chaque mise en œuvre devrait renforcer la suivante, les communautés contribuant à un corpus de connaissances croissant tout en maintenant leur souveraineté sur leurs propres données - Apprentissage souverain itératif La constitution d'un comité du Commonwealth pour co-créer un modèle évolutif et adapté au contexte est une demande prioritaire pour la prochaine réunion des chefs de gouvernement - Formation d'un comité du Commonwealth Le pays vise à partager les leçons apprises avec d'autres nations afin qu'elles n'aient pas à faire face aux mêmes défis, en soulignant l'importance de maintenir la souveraineté des données - Engagement en faveur du partage des connaissances
Nurain Janah, Juliana Haimbodi et May Siksik ont toutes convenu que la dispersion géographique et le manque de connectivité constituent des obstacles critiques à l'accès aux soins de santé dans leurs contextes respectifs, et que l'infrastructure de santé numérique doit tenir compte de ces réalités. Janah a mis en évidence les près de 1 200 îles dispersées des Maldives où les soins spécialisés sont concentrés et où les interventions complexes nécessitent des déplacements à l'étranger . Haimbodi a noté que la population namibienne est dispersée sur un vaste territoire, les professionnels de santé étant concentrés dans les centres urbains . May Siksik a évoqué l'IA clinique hors ligne tenant sur un téléphone comme solution pour les communautés sans connectivité . Cependant, elles ont différé dans leur accent sur les solutions : Janah a insisté sur la nécessité de soins spécialisés connectés de manière transparente et sur le renforcement des capacités pour négocier avec les fournisseurs mondiaux , Haimbodi a mis l'accent sur l'investissement dans les infrastructures numériques et la connectivité, ainsi que sur la littératie numérique , et Siksik s'est concentrée sur la solution technique de l'IA hors ligne combinée à l'apprentissage fédéré pour la connectivité cloud .
Les Maldives, avec près de 1 200 îles dispersées, nécessitent des soins spécialisés connectés de manière transparente qui autonomisent les travailleurs locaux sans dépendance vis-à-vis des établissements étrangers - Défi de la dispersion géographique Les populations rurales de Namibie sont mal desservies parce que les professionnels de santé sont concentrés dans les centres urbains, ce qui fait de la santé numérique un complément plutôt qu'un substitut aux professionnels - Complémentarité des soins de santé ruraux Une intelligence clinique basée sur l'IA tenant sur un téléphone et fonctionnant sans connectivité garantit la souveraineté même dans des environnements hors ligne - IA clinique hors ligne
Nicholas Kofi, Robert Bartlett et May Siksik ont tous convenu que la co-conception avec les communautés autochtones est essentielle et que le schéma historique d'extraction de données doit être inversé. Kofi a souligné l'importance d'être à la table principale avec les outils en main et de ne pas être traité comme sujet d'expérimentation . Bartlett a décrit le défi historique que représente le fait que la nation vende ses données puis doive supplier pour qu'elles soient utilisées à son propre bénéfice . Siksik a insisté sur le fait que l'initiative ne serait pas efficace sans co-conception avec les communautés qu'elle dessert , et a noté que la nation participe au développement de la technologie, et ne se contente pas de la recevoir . Il existait toutefois une nuance dans la formulation : Kofi et Bartlett s'exprimaient du point de vue du préjudice historique et de la nécessité d'une confiance authentique , tandis que Siksik abordait la co-conception davantage comme un principe de conception visant l'efficacité , reflétant une différence entre des motivations centrées sur la communauté et des motivations centrées sur l'initiative.
Être à la table dès le début, en tant que co-concepteurs plutôt que sujets de test, est essentiel pour une participation communautaire authentique - Participation à la co-conception Les communautés autochtones ont historiquement vu leurs données collectées et utilisées sans qu'elles en tirent de bénéfices, créant la nécessité de changer ce récit - Récit sur la propriété des données Healthcare Without Borders est une initiative collaborative mondiale visant à construire une infrastructure basée sur l'IA pour des soins de santé équitables, accessibles et souverains - Présentation de l'initiative
- Plus de 4,6 milliards de personnes dans le monde n'ont pas accès aux soins de santé de base, et 86 % des données algorithmiques utilisées en santé proviennent de populations européennes qui ne représentent que 16 % de l'humanité, créant une iniquité profonde qui touche de manière disproportionnée les communautés autochtones et mal desservies.
- Les communautés autochtones, comme la Nation Tsleil-Waututh en Colombie-Britannique, ont historiquement subi des traumatismes médicaux, l'extraction de données sans contrepartie et l'exclusion des processus décisionnels en matière de santé ; une co-conception authentique dès le départ — en tant que partenaires plutôt que sujets — est essentielle pour instaurer la confiance et développer des systèmes efficaces.
- La souveraineté des données est la pierre angulaire d'une infrastructure de santé numérique équitable ; les communautés doivent posséder, contrôler et tirer profit de leurs propres données de santé plutôt que de les confier à des serveurs externes ou à des tiers.
- L'apprentissage fédéré, tel que développé et mis en œuvre au CERN, permet aux communautés de contribuer à des modèles d'IA partagés sans transférer leurs données sous-jacentes, permettant ainsi des diagnostics performants et une médecine prédictive tout en préservant une pleine souveraineté des données.
- Le droit mondial à la vie privée est actuellement fondé sur l'individu et crée un vide de gouvernance pour les droits collectifs des communautés ; les modèles autochtones de vie privée collective — comme la conception māorie en Nouvelle-Zélande — s'alignent davantage sur le fonctionnement réel des systèmes d'IA, qui opèrent à un niveau collectif et systémique.
- La technologie blockchain combinée à la preuve à divulgation nulle de connaissance et aux principes de protection de la vie privée dès la conception peut protéger simultanément la vie privée individuelle et collective, offrant un pont technique entre les cadres de gouvernance occidentaux et autochtones.
- L'identité numérique, recadrée comme « dignité numérique », est une condition fondamentale de toute infrastructure de santé numérique efficace, permettant aux individus de participer au monde numérique et de faire valoir leur existence et leurs droits.
- Une IA clinique fonctionnant sur un appareil mobile sans connexion internet est indispensable pour offrir des soins souverains dans des communautés isolées et géographiquement dispersées, comme celles des Maldives et de la Namibie.
- La réussite de la transformation d'un système de santé nécessite des preuves selon cinq dimensions : l'amélioration des résultats de santé, la confiance des communautés, la performance opérationnelle, la viabilité économique et la capacité à s'adapter à différentes juridictions et contextes culturels.
- Chaque mise en œuvre du modèle Healthcare Without Borders devrait renforcer les suivantes, les communautés contribuant à un corpus croissant de connaissances collectives tout en conservant la souveraineté sur leurs propres données et décisions.
- Les petits États insulaires en développement et les nations géographiquement dispersées font face à des défis cumulés, notamment les impacts sanitaires liés au climat, la concentration des soins spécialisés dans les centres urbains et une capacité limitée à négocier des conditions équitables avec les fournisseurs mondiaux de technologie.
- Les professionnels de santé sont la ressource la plus critique et la plus contrainte dans les communautés rurales et isolées ; toute infrastructure de santé numérique doit réduire les frictions dans le flux de travail des cliniciens, atténuer l'épuisement professionnel et soutenir le développement de carrière plutôt qu'alourdir la charge de travail.
- Les données sont décrites comme « le nouvel or », et les communautés — en particulier les populations autochtones et insulaires — ont historiquement été exclues de la valeur générée par leurs propres données ; rétablir cet accès et ce contrôle est à la fois un impératif éthique et pratique.
- Environ 40 petits États insulaires en développement du Commonwealth ne disposent d'aucune forme de gouvernance en matière de protection des données, ce qui les rend très vulnérables à l'extractivisme des données par des acteurs extérieurs.
- Le Commonwealth, avec sa composition diverse de pays à différents stades de numérisation, est bien placé pour servir de cadre collaboratif permettant de déployer à grande échelle des modèles de santé numérique souverains et adaptés au contexte à l'échelle mondiale.
“À l'échelle mondiale, environ 4,6 milliards de personnes, soit plus de la moitié de la population de la planète, n'ont pas accès aux soins de santé de base à l'heure actuelle. La plupart de nos algorithmes, la plupart des algorithmes dans le domaine de la santé, sont fondés sur des données. Environ 86 % des données utilisées dans notre intelligence en matière de santé proviennent de populations européennes, qui ne représentent que 16 % de l'humanité. Tandis que les communautés qui détiennent les données les plus importantes sur la santé et qui supportent le plus lourd fardeau de la maladie demeurent significativement sous-représentées. Par exemple, seulement 2 % en ce qui concerne la génomique.”
“Les soins de santé, d'après ce que j'en comprends, ont pendant très longtemps eu de graves répercussions sur mon peuple. Ils ont été le lieu de nombreuses expérimentations, et d'une certaine façon, de tortures infligées à notre peuple. Défaire ce traumatisme est donc l'une des premières étapes que nous, en tant que gouvernement, devons accomplir pour notre peuple. Et l'une des façons d'y parvenir est de garder nos propres informations proches de nos cœurs et proches de notre peuple... nous sommes perçus comme un projet par beaucoup de gens, et ce n'est pas quelque chose à quoi nous voulons revenir.”
“En Occident, nous avons une conception très cartésienne de la vie privée. Tous les droits, tous les droits de l'homme, la Charte européenne des droits de l'homme, les droits de l'homme des Nations Unies, tous les droits de l'homme sont fondés sur l'individu. Tout le droit à la vie privée est fondé sur l'individu, sans presque aucune exception. Mais si l'on examine la conception maorie de la vie privée, elle est entièrement collective. Il n'existe pas de vie privée individuelle. Elle est collective. Lorsque j'ai lu cela pour la première fois, cela m'a absolument stupéfait et a bousculé ma façon de penser, car c'est en réalité très difficile à appréhender d'un point de vue occidental.”
“L'intelligence artificielle et l'apprentissage automatique, dans leur fonctionnement, n'opèrent pas sur une base individuelle. Ils fonctionnent sur une base collective dans le domaine technique. Ainsi, les systèmes d'intelligence artificielle présentent un comportement collectif au niveau du système. Cela correspond au modèle autochtone.”
“Ce que nous apprenons au fil de cette construction, nous souhaitons le transmettre à d'autres nations. Parce que nous ne voulons pas que d'autres traversent les mêmes épreuves. Mais pour cela, nous avons besoin de cette assurance et de cette capacité à garder ces informations bien protégées. Et ce que cela permet, si l'on en considère les aspects positifs, c'est d'examiner les défis spécifiques au sein de notre nation, car nous en avons de très particuliers qui ne sont pas liés à mon parcours dans le monde occidental.”
“Les données probantes seules ne suffiront pas à transformer les soins de santé. La transformation se produit lorsque l'innovation réussie devient une innovation reproductible. Cela exige des normes communes, une gouvernance de confiance, des technologies interopérables, des politiques publiques favorables, un leadership engagé, et surtout, un partenariat authentique avec les communautés... la transformation de la santé ne consiste pas à déployer de nouvelles technologies. Il s'agit de créer un écosystème de soins de santé où la confiance, la souveraineté, l'intégrité, la collaboration et l'innovation se renforcent mutuellement.”
“Environ 40 d'entre eux [petits États insulaires en développement] ne disposent d'aucune forme de gouvernance en matière de protection des données. La raison en est que le RGPD, le Règlement général sur la protection des données, représente une charge bien trop lourde à assumer. Il existe un autre instrument juridique, la Convention, le Cadre 108 Plus du Conseil de l'Europe, qui est ouvert à tous les pays du monde, sans exception. Ce cadre permettrait à ces juridictions de mettre en place des règles leur permettant d'imposer une gestion des données bien meilleure de la part des entités externes et de commencer à mettre fin à l'extractivisme des données qui semble si répandu dans ces régions.”
“J'ai renommé cela de l'identité numérique à la dignité numérique. Il s'agit avant tout de permettre à chaque personne d'utiliser la technologie pour affirmer, confirmer et démontrer qu'elle est en vie.”
“La première étape est que le contenu doit être culturellement pertinent. S'il sonne étranger, il ne sera pas accepté par les populations... Un recruteur de confiance est très important. Certains de vos partenaires de terrain sont donc essentiels.”
“Il existe déjà des pratiques de soins de santé traditionnelles présentes depuis de nombreuses années, voire des décennies, ou même des siècles. Alors, comment, à mesure que nous numérisons et donnons accès à de merveilleuses plateformes comme celles-ci qui placent la communauté au centre, pouvons-nous également valoriser les savoirs communautaires de telle sorte que la communauté en détienne la propriété, y compris la propriété intellectuelle, et en tire des bénéfices ?”
Comment les communautés peuvent-elles bénéficier de l'intelligence collective et collaborer à l'échelle mondiale sans céder leurs données, tout en maintenant une souveraineté totale sur leurs soins de santé ?
Il s'agit d'un défi central de gouvernance pour l'initiative Healthcare Without Borders. Y répondre est essentiel pour garantir que les communautés sous-représentées puissent participer à l'intelligence mondiale en matière de santé sans être exploitées ni perdre le contrôle de leurs propres données.
Comment protéger non seulement les droits des individus au sein des communautés, mais aussi les droits collectifs de communautés entières dans les systèmes de santé numérique ?
Le droit à la vie privée est presque entièrement fondé sur l'individu, ce qui laisse une lacune importante en matière de gouvernance pour les communautés dont la conception de la vie privée et des droits est collective. Combler cette lacune est essentiel pour une gouvernance numérique de la santé équitable et culturellement appropriée.
Comment le modèle de gouvernance collective inspiré des conceptions autochtones de la vie privée (comme la Charte algorithmique maorie d'Aotearoa) peut-il être transposé dans la technologie et les cadres juridiques formels ?
Il existe un fossé philosophique, socioculturel et technique entre le droit occidental à la vie privée fondé sur l'individu et les modèles autochtones de vie privée collective. Combler ce fossé est nécessaire pour construire des systèmes d'IA et de santé numérique qui respectent véritablement la souveraineté des communautés.
De quelles données probantes les responsables de la santé auront-ils besoin avant d'adopter plus largement le modèle de santé numérique souverain, et que faudra-t-il pour passer d'une mise en œuvre réussie à une véritable transformation du système de santé ?
Le passage d'un projet pilote unique à une transformation systémique nécessite des indicateurs clairs en matière de résultats de santé, de confiance, de performance opérationnelle, de viabilité économique et d'évolutivité. Comprendre quelles données probantes sont nécessaires est essentiel pour obtenir l'adhésion des responsables de la santé et des décideurs politiques.
Comment des normes communes, une gouvernance de confiance, des technologies interopérables et des politiques publiques favorables peuvent-elles être développées afin de rendre l'innovation en matière de santé reproductible dans différentes communautés et juridictions ?
La transformation nécessite bien plus qu'un seul projet pilote réussi. Identifier les facteurs systémiques favorables — normes, gouvernance, interopérabilité, politique et partenariat — est essentiel pour déployer à grande échelle une infrastructure numérique de santé souveraine à l'échelle mondiale.
Comment les savoirs de santé traditionnels et autochtones peuvent-ils être numérisés et intégrés dans de nouvelles plateformes de manière à garantir que les communautés conservent la propriété et les droits de propriété intellectuelle sur ces savoirs ?
À mesure que les plateformes de santé numérique sont déployées, il existe un risque que des savoirs communautaires en matière de santé vieux de plusieurs siècles soient extraits sans attribution appropriée ni partage des bénéfices. Garantir la propriété intellectuelle des communautés est une question éthique et juridique critique.
Comment des soins de santé spécialisés peuvent-ils être dispensés de manière fluide à des populations géographiquement dispersées, comme celles réparties sur les 1 200 îles des Maldives, grâce à une infrastructure de santé numérique souveraine ?
Les petits États insulaires et les nations géographiquement dispersées font face à des défis uniques pour accéder à des soins spécialisés. Comprendre comment les outils de santé numérique fédérés et capables de fonctionner hors ligne peuvent combler ce fossé est essentiel pour une couverture sanitaire mondiale équitable.
Comment l'infrastructure de santé numérique peut-elle être conçue pour compléter les professionnels de santé plutôt que de les remplacer, en particulier dans des pays comme la Namibie où la crainte existe que la numérisation menace les emplois ?
Dissiper la perception selon laquelle la technologie remplace les travailleurs de la santé est essentiel pour gagner la confiance et favoriser l'adoption parmi les professionnels de santé, en particulier dans les contextes sous-dotés en ressources où les préoccupations relatives aux effectifs sont aiguës.
Comment les infrastructures numériques, la connectivité internet et la littératie numérique peuvent-elles être suffisamment développées dans les zones rurales de pays comme la Namibie pour soutenir des systèmes de santé numérique souverains ?
Sans connectivité adéquate ni culture numérique suffisante, même les plateformes de santé les mieux conçues ne peuvent être déployées efficacement. Identifier des stratégies d'investissement et des approches de renforcement des capacités pour l'infrastructure numérique rurale est un prérequis pour une mise en œuvre équitable.
Comment le coût des technologies — notamment l'IA, la messagerie via WhatsApp et les plateformes de santé numérique — peut-il être suffisamment réduit pour permettre le déploiement à grande échelle de programmes de prévention éprouvés auprès des populations mal desservies à l'échelle mondiale ?
Le coût constitue un obstacle majeur à la mise à l'échelle d'interventions de santé efficaces. Identifier des mécanismes pour réduire les coûts technologiques est essentiel pour rendre l'infrastructure numérique de santé souveraine accessible aux communautés à faibles ressources dans le monde entier.
Comment des contenus de santé culturellement adaptés peuvent-ils être élaborés et déclinés pour différentes communautés à travers le monde, en s'appuyant sur des modèles éprouvés tels que le programme M Diabetes en Inde ?
La pertinence culturelle est un déterminant clé de l'acceptation et de l'efficacité des interventions de santé. Comprendre comment adapter systématiquement le contenu à des contextes culturels diversifiés est essentiel pour le déploiement mondial à grande échelle des programmes de prévention.
Comment les quelque 40 petits États insulaires en développement du Commonwealth, qui ne disposent actuellement d'aucune forme de gouvernance en matière de protection des données, peuvent-ils adopter des cadres juridiques appropriés — tels que la Convention 108 Plus du Conseil de l'Europe — afin de prévenir l'extractivisme des données ?
Sans gouvernance en matière de protection des données, les petits États sont très vulnérables aux pratiques extractives de données de la part d'acteurs extérieurs. Identifier des voies permettant à ces États d'adopter des cadres exécutoires est urgent pour protéger la souveraineté des communautés et les données de santé.
Comment les petits États peuvent-ils négocier des systèmes de santé numérique interopérables avec des fournisseurs mondiaux depuis une position de plus grande force, en surmontant les asymétries de ressources et de pouvoir ?
Les petits États manquent souvent du pouvoir de négociation nécessaire pour conclure des accords technologiques équitables, non extractifs et adaptés à leur contexte. L'élaboration de stratégies de négociation collective ou de cadres multilatéraux est importante pour garantir un déploiement technologique équitable.
Comment un modèle évolutif et adapté au contexte pour une infrastructure de santé numérique souveraine peut-il être développé au sein du Commonwealth, avec des mécanismes de financement appropriés, en tenant compte des différents stades de numérisation et de gouvernance des données parmi les États membres ?
Le Commonwealth représente un groupe diversifié de nations à différents stades de développement numérique. Concevoir un modèle évolutif qui respecte cette diversité — plutôt que d'appliquer des directives uniformes générales — est essentiel pour une transformation mondiale de la santé efficace et équitable.
Comment les communautés autochtones, telles que la Nation Tsleil-Waututh, peuvent-elles accéder à leurs propres données de santé et les utiliser pour améliorer les résultats sanitaires de leur communauté, plutôt que de les voir extraites et exploitées par des parties externes ?
L'extractivisme historique des données a privé les communautés autochtones d'accès à leur propre intelligence en matière de santé. Garantir que les communautés puissent accéder à leurs données, en tirer des enseignements et agir en conséquence est une exigence fondamentale pour des soins de santé souverains et équitables.
Comment le traumatisme lié aux abus historiques dans le domaine des soins de santé — notamment les pensionnats autochtones et les expérimentations médicales — peut-il être pris en compte dans la co-conception de systèmes de santé numérique avec les communautés autochtones ?
Le traumatisme historique profond façonne la volonté des communautés autochtones de s'engager avec les systèmes de santé. Comprendre comment instaurer la confiance et surmonter ce traumatisme grâce à la co-conception et à une gouvernance menée par les communautés est essentiel pour toute intervention de santé réussie.
Comment les plateformes d'apprentissage fédéré peuvent-elles être davantage développées et validées afin d'obtenir des modèles d'IA clinique hautement performants dans des contextes de santé variés, tout en maintenant la souveraineté locale sur toutes les données ?
L'apprentissage fédéré a été démontré dans le cadre de recherches en physique et de certains projets de santé européens, mais son application dans des contextes de santé mondiale variés — notamment dans des environnements à faibles ressources et autochtones — nécessite des recherches et une validation supplémentaires.
Comment les systèmes d'identité numérique, combinant biométrie, blockchain et IA, peuvent-ils être conçus pour équilibrer la vie privée des individus et les besoins de gouvernance collective dans les contextes de santé, y compris la protection contre les hypertrucages (deepfakes) ?
L'identité numérique est un prérequis pour une prestation efficace des services de santé numérique, mais elle doit être conçue dans le respect à la fois de la dignité individuelle et des principes de gouvernance collective. Le défi consistant à concilier ces impératifs, tout en se défendant contre les fraudes générées par l'IA, exige des recherches et un développement continus.
Comment des approches holistiques et préventives des soins de santé — incluant la prise en compte des impacts sanitaires du changement climatique sur les communautés en première ligne — peuvent-elles être intégrées dans une infrastructure de santé numérique souveraine ?
Les petits États insulaires font face à des défis sanitaires cumulatifs liés aux changements climatiques, qui nécessitent des réponses préventives et holistiques, et non pas seulement un traitement des symptômes. L'intégration de ces dimensions dans les plateformes de santé numérique constitue un domaine important à explorer davantage.
Comment le modèle Healthcare Without Borders peut-il être adapté aux contextes sanitaires spécifiques de pays tels que la Namibie, les Maldives et Fidji, tout en respectant la gouvernance locale et le contexte culturel ?
L'initiative vise à adapter les modèles plutôt qu'à les reproduire à l'identique dans différents contextes nationaux. Comprendre quelles adaptations sont nécessaires pour chaque juridiction — en termes d'infrastructure, de gouvernance, de culture et de géographie — est un domaine clé pour la recherche et la co-conception.
