WSIS Forum 2026
Rapport généré par l'IA

Sovereign Health Systems and the Collective Privacy Gap: What the World's First Indigenous-Sovereign AI Health Initiative Reveals About the Limits of Current Governance

13 intervenants
Résumé

Résumé

Cette discussion, animée par la Dre May Siksik d'Innovation Network Canada, a porté sur l'initiative Healthcare Without Borders, un effort de collaboration mondiale visant à construire une infrastructure basée sur l'IA qui offre des soins de santé équitables, accessibles et souverains aux populations mal desservies à travers le monde . La Dre May Siksik a ouvert la séance en soulignant qu'environ 4,6 milliards de personnes n'ont pas accès aux soins de santé de base, et que 86 % des données de santé proviennent de populations européennes qui ne représentent que 16 % de l'humanité, laissant les communautés les plus touchées par la maladie considérablement sous-représentées . La Tsleil-Waututh Nation de Colombie-Britannique a participé à la mise en œuvre du premier modèle de référence de l'initiative . Le conseiller Nicholas Kofi et le directeur général Robert Bartlett ont expliqué que la Tsleil-Waututh Nation a historiquement subi des traumatismes au sein des systèmes de santé occidentaux, notamment l'exploitation de données et des tests médicaux durant l'ère des pensionnats autochtones du Canada , ce qui rend une infrastructure de santé souveraine essentielle pour rétablir la confiance de la communauté . Pam Dixon du World Privacy Forum a mis en évidence un écart critique de gouvernance entre les cadres de protection de la vie privée individuelle et collective, notant que les conceptions autochtones de la vie privée, comme le modèle maori en Nouvelle-Zélande, sont entièrement collectives, ce qui s'aligne plus naturellement avec le fonctionnement technique des systèmes d'IA . Le Dr Luigi Serio du CERN a décrit l'apprentissage fédéré comme la solution technologique permettant aux communautés de contribuer à des modèles d'IA partagés sans transférer leurs données vers des serveurs centraux . Dino Dell'Accio a ajouté que les systèmes d'identité numérique basés sur la blockchain, combinant la biométrie et la preuve à divulgation nulle de connaissance, peuvent soutenir simultanément la vie privée individuelle et la gouvernance collective . Les panélistes du Namibie, des Maldives et de l'Inde ont souligné la nécessité de systèmes de santé numérique culturellement adaptés et détenus localement, qui complètent les professionnels de la santé plutôt que de les remplacer , et qui répondent aux défis de connectivité dans les régions géographiquement dispersées . Le Dr Raghwa Gopal a soutenu que le passage d'une seule mise en œuvre à une véritable transformation du système de santé exige la confiance, l'interopérabilité, des normes communes et un véritable partenariat communautaire . La discussion s'est conclue par un appel aux chefs de gouvernement du Commonwealth à créer un comité dédié au déploiement évolutif et adapté au contexte de modèles de santé numérique souverains, et à lutter contre l'extractivisme des données par des cadres de gouvernance plus solides tels que la Convention 108+ du Conseil de l'Europe , reflétant une conviction partagée que la souveraineté des données est fondamentale pour l'équité en santé à l'échelle mondiale .

Points clés

Objectif général

La discussion a porté sur l'initiative Healthcare Without Borders, un projet de collaboration mondiale dirigé par Innovation Network Canada en partenariat avec la Tsleil-Waututh Nation. La séance a visé à explorer comment une infrastructure de santé numérique basée sur l'IA peut offrir des soins de santé équitables, accessibles et souverains aux populations mal desservies à travers le monde, avec un accent particulier sur les communautés autochtones, les petits États insulaires et les populations rurales. Le panel réunit des dirigeants issus de la gouvernance autochtone, du droit de la vie privée, de la recherche en IA, de l'identité numérique et de la politique internationale de santé pour examiner les dimensions techniques, éthiques et de gouvernance de ce défi. ---

Principaux points de discussion

- L'ampleur des inégalités mondiales en matière de santé et le problème de la représentation des données. Plus de la moitié de la population mondiale, soit environ 4,6 milliards de personnes, n'a pas accès aux soins de santé de base. De plus, environ 86 % des données d'IA en santé proviennent de populations européennes, qui ne représentent que 16 % de l'humanité, laissant les communautés les plus touchées par la maladie gravement sous-représentées. Ce déséquilibre a des conséquences directes : l'espérance de vie dans certains pays est inférieure de 20 ans, et au Canada, les peuples autochtones vivent 15 ans de moins que la population générale. - La souveraineté des données autochtones et le traumatisme de l'exploitation historique. Les représentants de la Tsleil-Waututh Nation ont souligné que les soins de santé ont historiquement été un lieu de préjudice pour les peuples autochtones, notamment les tests et les traumatismes liés au système des pensionnats autochtones du Canada, ce qui a engendré une profonde méfiance envers la médecine occidentale. Un défi récurrent a été que les communautés ont été contraintes de céder leurs données, pour se retrouver ensuite exclues de leurs bénéfices. Le modèle Healthcare Without Bordres cherche à inverser cette tendance en veillant à ce que la nation soit co-conceptrice de la technologie, et non simplement bénéficiaire. Comme l'a noté le conseiller Nicholas Kofi, être « à la table principale des discussions, avec les outils en main » représente une relation fondamentalement différente et plus équitable. - L'écart entre les cadres de protection de la vie privée individuelle et collective, et comment l'IA peut le combler. Pam Dixon a souligné que pratiquement toutes les lois existantes sur la vie privée, notamment les cadres internationaux des droits de la personne, reposent sur un modèle individuel, alors que les conceptions autochtones de la vie privée, comme le cadre maori qui a donnñe lieu à la Algorithm charter for Aotearoa New Zealand, sont entièrement collectives. Les systèmes d'IA et d'apprentissage automatique fonctionnent sur une base collective et systémique, ce qui s'aligne avec les modèles de gouvernance autochtones plutôt qu'avec les cadres juridiques occidentaux. Dino Dell'Accio a ajouté que la technologie blockchain, par des mécanismes tels que la preuve à divulgation nulle de connaissance et la protection de la vie privée dès la conception, offre un moyen d'atteindre simultanément la vie privée collective et individuelle. - L'apprentissage fédéré comme solution technique pour la souveraineté des données. Le Dr Luigi Serio du CERN a décrit l'apprentissage fédéré comme une méthode par laquelle des modèles d'IA sont envoyés à des nœuds de données locaux, tels que des hôpitaux ou des centres de santé communautaires, qui sont entraînés localement, et seuls les paramètres du modèle (et non les données brutes) sont renvoyés à un serveur central. Cela signifie que les communautés peuvent contribuer à l'intelligence collective et en bénéficier sans jamais partager leurs données. Cette approche est déjà opérationnelle au CERN et a été mise en œuvre dans trois grands projets européens de santé. May Siksik a également noté que l'initiative comprend des outils cliniques d'IA conçus pour fonctionner sur un téléphone mobile sans connexion Internet, garantissant la souveraineté même dans des contextes hors ligne. - Les conditions pour étendre le modèle à l'échelle mondiale, notamment aux petits États et aux nations du Commonwealth. Le Dr Raghwa Gopal a énoncé cinq critères que les responsables de la santé exigeraient avant d'adopter le modèle plus largement : l'amélioration des résultats de santé, la confiance des communautés dans la gouvernance des données, la performance opérationnelle, la viabilité économique et l'évolutivité dans différentes juridictions et contextes culturels. Les intervenants représentant les Maldives, le Namibie et l'Inde ont chacun mis en évidence les adaptations locales nécessaires, notamment la fonctionnalité hors ligne pour les îles géographiquement dispersées , l'investissement dans l'infrastructure numérique et la littératie numérique dans les zones rurales du Namibie , et un contenu culturellement adapté livré par des recruteurs communautaires de confiance pour la prévention du diabète en Inde. Pam Dixon et Nurain Janah ont toutes deux souligné qu'environ 40 petits États insulaires du Commonwealth ne disposent d'aucune législation sur la protection des données, les rendant vulnérables à l'extractivisme des données, et ont appelé à l'adoption de la convention 108+ du Conseil de l'Europe comme instrument de gouvernance accessible. ---

Ton général

Les intervenants ont fourni une disscussion sincère, collaborative et porteuse d'espoir, tout en évoquant l'urgence de la situation. Les intervenants de la Tsleil-Waututh Nation ont introduits des thèmes importants, notamment lorsqu'ils ont décrit le traumatisme historique associé aux soins de santé et à l'exploitation des données , ce qui a ancré les contributions plus techniques dans la réalité humaine. Les contributions des technologues et des experts en politiques ont été mesurées et axées sur les solutions, tandis que les échanges de clôture ont été plutôt optimistes, en particulier autour de la réunion des chefs de gouvernement du Commonwealth. Tout au long de la discussion, les intervanants ont exprimé une grande collaboration et ont montré qu'ils étaient investis d'une mission commune, les remarques de clôture de Robert Bartlett exprimant le sentiment collectif : « J'ai l'impression que nous construisons quelque chose de la bonne façon. »

Intervenants

- May Siksik - Titre/Rôle : PDG d'Innovation Network Global (Canada) ; Co-présidente de la Coalition dynamique sur les technologies émergentes à l'IGF de l'ONU - Domaines d'expertise : Infrastructure de santé numérique, gouvernance de l'IA, équité mondiale en santé, systèmes de santé souverains - Pam Dixon - Titre/Rôle : Fondatrice et directrice générale du World Privacy Forum - Domaines d'expertise : Gouvernance de l'intelligence artificielle, gouvernance quantique, vie privée collective, protection des données, droits des données autochtones - Nurain Janah - Titre/Rôle : fondatrice et directrice de la Fondation Kandufa - Domaines d'expertise : Politique de santé des petits États insulaires en développement, impacts sanitaires des changements climatiques, équité en santé numérique, perspectives du Pacifique et des Maldives - Nalini Saligram - Titre/Rôle : fondatrice et PDG d'Arogya World - Domaines d'expertise : Prévention du diabète, programmes de santé communautaire, diffusion de contenu de santé numérique, équité mondiale en santé - Juliana Haimbodi - Titre/Rôle : conseillère municipale de la ville d'Ongwediva, Namibie - Domaines d'expertise : Accès aux soins de santé en milieu rural, infrastructure de santé numérique, politique de santé namibienne - Luigi Serio - Titre/Rôle : scientifique au CERN - Domaines d'expertise : Apprentissage fédéré, intelligence artificielle, protection des données, informatique distribuée, applications de l'IA en santé - Amit Rana - Titre/Rôle : chirurgien traumatologue (Australie) - Domaines d'expertise : Médecine clinique, soins de santé en milieu rural et éloigné, santé des communautés autochtones, conception des systèmes de santé, bien-être des cliniciens - Dino Dell'Accio - Titre/Rôle : directeur général adjoint de la caisse commune des pensions du personnel des Nation Unies (UNJSPF) - Domaines d'expertise : Identité numérique, blockchain, biométrie, intelligence artificielle, systèmes de preuve de vie, dignité numérique - Nicholas Kofi - Titre/Rôle : Conseiller de la Tsleil-Waututh Nation, Colombie-Britannique, Canada - Domaines d'expertise : Gouvernance autochtone, représentation communautaire, souveraineté autochtone en matière de santé, leadership communautaire tenant compte des traumatismes - Robert Bartlett - Titre/Rôle : Directeur administratif, Nation Tsleil-Waututh - Domaines d'expertise : Administration des communautés autochtones, gouvernance des soins de santé, souveraineté des données, co-conception communautaire - Raghwa Gopal - Titre/Rôle : Président, Centre Jim Pattison pour l'apprentissage et l'innovation en systèmes de santé - Domaines d'expertise : Transformation des systèmes de santé, innovation en santé, évolutivité des modèles de santé numérique, équité en santé - Intervenant 1 - Titre/Rôle : Non identifié - Domaines d'expertise : Non mentionnés

Intervenants
MS
May Siksik
131 wpm · 18 min
NK
Nicholas Kofi
152 wpm · 3 min
RB
Robert Bartlett
189 wpm · 4 min
PD
Pam Dixon
140 wpm · 6 min
LS
Luigi Serio
144 wpm · 3 min
DD
Dino Dell'Accio
134 wpm · 3 min
RG
Raghwa Gopal
119 wpm · 3 min
NS
Nalini Saligram
159 wpm · 3 min
NJ
Nurain Janah
154 wpm · 3 min
JH
Juliana Haimbodi
102 wpm · 3 min
AR
Amit Rana
121 wpm · 4 min
P
Participant
176 wpm · 42 s
S1
Speaker 1
47 wpm · 2 min

L'initiative Healthcare Without Borders

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Ouverture et contexte

La Dre May Siksik, PDG d'Innovation Network Canada et d'Innovation Network Global, et coprésidente de la Coalition dynamique sur les technologies émergentes au Forum sur la gouvernance de l'Internet des Nations Unies, a commencé par accueillr les participants et a reconnu la Tsleil-Waututh Nation de Colombie-Britannique en tant que partenaire fondatrice de la première mise en œuvre de l'initiative Healthcare Without Borders . Elle a remercié les panélistes réunis pour leurs points de vue et a cadré la séance autour de ce qu'elle a décrit comme l'un des défis les plus importants et des plus grandes iniquités de l'ère actuelle : garantir à chacun l'accès à des soins de santé de qualité, quel que soit son lieu de résidence .

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L'ampleur des inégalités mondiales en matière de santé

La Dre May Siksik a ouvert la discussion de fond en brossant un tableau statistique saisissant des inégalités mondiales en matière de santé. Environ 4,6 milliards de personnes, soit plus de la moitié de la population mondiale, n'ont actuellement pas accès aux soins de santé de base . À cette crise d'accès s'ajoute un profond problème de représentation des données : environ 86 % des données sur lesquelles s'appuient les algorithmes de santé proviennent de populations européennes, qui ne représentent que 16 % de l'humanité, tandis que les communautés portant le plus lourd fardeau de la maladie demeurent gravement sous-représentées . Dans le domaine de la génomique, cette sous-représentation est encore plus extrême, les communautés concernées ne représentant que 2 % des données . Les conséquences de ce déséquilibre sont tangibles et graves : l'espérance de vie dans certains pays est inférieure de 20 ans à celle d'autres pays, et au Canada, les peuples autochtones vivent environ 15 ans de moins que la population générale . Ce cadrage statistique a établi l'initiative non pas simplement comme un projet de déploiement technologique, mais comme une réponse corrective à un échec systémique mondial enraciné autant dans l'exclusion historique des données que dans les inégalités de ressources.

En réponse à ces défis, Innovation Network Canada a créé Healthcare Without Borders, décrite comme une initiative collaborative mondiale axée sur la construction d'une infrastructure basée sur l'IA pour offrir des soins de santé équitables, accessibles et souverains . La Dre May Siksik a souligné que la création d'une telle structure ne serait pas efficace sans la co-conception avec les communautés qu'elle est destinée à servir , et que la Tsleil-Waututh Nation avait été honorée en tant que partenaire fondatrice de mise en œuvre pour le premier modèle de référence . Elle a également noté l'intérêt croissant des gouvernements de la Namibie et des Maldives, qui avaient engagé des discussions sur la manière dont ces principes pourraient être adaptés à leurs propres systèmes de santé . L'ambition de l'initiative, a-t-elle souligné, n'est pas de reproduire des modèles, mais de les adapter et de les co-créer avec chaque communauté .

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La gouvernance autochtone et la perspective de la Tsleil-Waututh Nation

Nicholas Kofi de la Tsleil-Waututh Nation a fourni le premier point de vue d'une communauté autochtone. Dans la Tsleil-Waututh Nation chaque décision et chaque action est prise pour le bien de la communauté, le conseil servant de voix à son peuple . Le directeur général de l'administration Robert Bartlett a développé la dimension administrative, notant que la Tsleil-Waututh Nation a historiquement été laissée pour compte et a eu du mal à obtenir une place dans les discussions . Un schéma récurrent et préjudiciable, a-t-il expliqué, est que les données de la Tsleil-Waututh Nation ont été prises et utilisées par d'autres, laissant la communauté dans la position de devoir mendier pour que ces informations soient appliquées à son propre bénéfice . L'initiative Healthcare Without Borders, à son avis, change fondamentalement cette dynamique en plaçant la Tsleil-Waututh Nation à l'avant-garde des décisions en matière de soins de santé pour son propre peuple .

Nicholas Kofi a ensuite offert un témoignage profondément personnel et ancré dans l'histoire, expliquant pourquoi les soins de santé ont été un sujet de traumatisme profond pour son peuple. Il a décrit comment, pendant une longue période, les soins de santé ont eu de graves répercussions pour les communautés autochtones, notamment des expérimentations et ce qu'il a qualifié de torture liée au système des pensionnats pour autochtones au Canada . Cette histoire a rendu de nombreux peuples autochtones réticents à s'engager avec la médecine occidentale, car ils ont été traités comme des sujets de projets plutôt que comme des participants égaux . Nicholas Kofi a expliqué que l'un des premiers objectifs de la gouvernance autochtone est de réparer les dégats de ces traumatismes. Selon lui, l'un des moyens d'y parvenir est de maintenir la souveraineté des communautés autochtones sur leurs propres données . Il a exprimé un véritable enthousiasme quant à l'opportunité de participer aus discussions et de faire participer la communauté autochtone en tant que collaborateurs .

Robert Bartlett a renforcé ces points, reconnaissant l'impact réel et persistant du traumatisme historique sur la volonté des membres de la communauté à chercher des soins de santé , et exprimant l'espoir que l'initiative produise quelque chose que la Tsleil-Waututh Nation possède véritablement, quelque chose avec lequel les aînés et les membres peuvent se sentir à l'aise . Il a également expliqué que la Tsleil-Waututh Nation a l'intention de le partager ce qu'elle apprend à travers ce processus elle avec d'autres nations, afin que celles-ci n'aient pas à faire face aux mêmes défis . Il a souligné, cependant, que ce partage n'est possible que si la Tsleil-Waututh Nation dispose d'abord du confort et de la capacité de garder ses propres informations en sécurité . La Dre May Siksik a ajouté une clarification importante à ce stade, soulignant que la Tsleil-Waututh Nation ne se contente pas de recevoir une technologie, mais participe activement à la conception du système et de la technologie elle-même .

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Le fossé de gouvernance : vie privée individuelle vs vie privée collective

Pam Dixon, fondatrice et directrice exécutive du World Privacy Forum, a introduit une dimension philosophique et juridique à la discussion. S'appuyant sur ses travaux avec la Commission de statistique des Nations Unies et son engagement auprès du gouvernement néo-zélandais vers 2020-2021, elle a décrit un traité formel signé avec le peuple Māori (Algorithm Charter for Aotearoa New Zealand) comme une révélation qui a fondamentalement remis en question sa compréhension de la vie privée . Dans la tradition occidentale, a-t-elle expliqué, le droit à la vie privée est fondé sur une base cartésienne et individualiste : tous les instruments de droits humains, y compris la Charte européenne des droits de l'homme et les cadres onusiens des droits humains, sont fondés sur l'individu, sans presque aucune exception . La conception māorie de la vie privée, en revanche, est entièrement collective - il n'y a pas de vie privée individuelle, seulement une vie privée collective . Elle a reconnu que cela était véritablement difficile à comprendre d'un point de vue occidental et qu'il lui avait fallu plusieurs années pour commencer à le saisir .

Pam Dixon a ensuite présenté une diapositive technique illustrant ce qu'elle a décrit comme un fossé de gouvernance : un écart philosophique, socioculturel et technique entre la gouvernance des données au niveau individuel d'un côté et la façon dont l'intelligence artificielle agit dans le monde de l'autre . Son idée clé était que l'intelligence artificielle et l'apprentissage automatique ne fonctionnent pas sur une base individuelle mais sur une base collective, présentant un comportement au niveau du système . Cette réalité technique, a-t-elle soutenu, s'aligne avec le modèle collectif autochtone plutôt qu'avec les cadres juridiques occidentaux actuellement en place . Cette convergence entre l'architecture de pointe de l'IA et la philosophie de gouvernance autochtone vieille de plusieurs siècles a été présentée non pas comme une coïncidence, mais comme une intuition structurelle aux implications profondes pour la conception et la gouvernance des systèmes de santé numérique.

Dino Dell'Accio, qui a développé un système d'identité numérique aux Nations Unies et au Fonds de pension des Nations Unies, s'est directement engagé avec la tension identifiée par Pam Dixon. Il a décrit comment le système des Nations Unies utilise la biométrie, la reconnaissance faciale, la blockchain et l'intelligence artificielle pour permettre à environ 80 000 retraités dans 192 pays de confirmer qu'ils sont bien en vie, ce qu'il a qualifié non pas simplement d'identité numérique, mais de dignité numérique . Il a soutenu que la blockchain, par sa nature décentralisée et basée sur le consensus, offre un moyen d'atteindre une gouvernance collective , tandis que la preuve à divulgation nulle de connaissance et la protection de la vie privée dès la conception préservent simultanément la vie privée individuelle . Sa conclusion était que cette technologie peut aider à atteindre les deux objectifs - vie privée collective et individuelle - sans nécessiter une refonte fondamentale des cadres juridiques existants . Cette position représentait un contrepoint significatif, bien qu'implicite, à l'argument de Pam Dixon selon lequel le fossé philosophique nécessite de nouveaux cadres conceptuels et juridiques.

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L'apprentissage fédéré comme solution technique pour la souveraineté des données

Le Dr Luigi Serio, scientifique au CERN, a fourni l'architecture technique sous-tendant l'approche de l'initiative Healthcare Without Borders en matière de souveraineté des données . Il a décrit l'apprentissage fédéré comme une méthode développée au CERN pour relever le défi de la gestion de vastes quantités de données générées par un anneau d'accélérateur de particules de 27 kilomètres . Plutôt que d'envoyer des données à un serveur central, ce qui nécessite une bande passante de communication, un stockage et une énergie considérables, l'apprentissage fédéré apporte l'algorithme d'apprentissage automatique là où les données sont générées . Dans le contexte des soins de santé, cela signifie que les modèles d'IA sont envoyés à des nœuds locaux tels que des hôpitaux, des patients, la nation ou différents centres de coordination, entraînés localement sur ces données, et seuls les paramètres du modèle - et non les données sous-jacentes - sont renvoyés à un serveur central . Aucune donnée brute n'est partagée ; toutes les données restent de manière privée et confidentielle au sein des différents centres .

Le Dr Luigi Serio a souligné que l'apprentissage fédéré n'est pas simplement théorique : il est opérationnel au CERN pour la recherche en physique et a déjà été mis en œuvre dans trois grands projets européens de soins de santé, où il a été démontré qu'il permet d'obtenir des modèles très performants pour la prédiction, le diagnostic et la médecine préventive tout en maintenant toutes les données localement . L'importance de cette réalisation, a-t-il soutenu, est que les communautés n'ont plus besoin de partager leurs données pour contribuer collectivement à un modèle d'IA général et en bénéficier . La Dre May Siksik a directement relié cela aux objectifs de souveraineté de l'initiative Healthcare Without Borders, notant que la plateforme d'apprentissage fédéré développée par le Dr Luigi Serio est ce que l'initiative utilisera pour atteindre une pleine souveraineté des données . Elle a également mis en évidence une capacité complémentaire : une intelligence clinique basée sur l'IA conçue pour fonctionner sur un téléphone mobile, nécessitant très peu d'énergie et aucune connectivité Internet, ce qui garantit la souveraineté même dans les environnements non connectés . Ensemble, ces deux composantes techniques - l'IA clinique hors ligne et l'apprentissage fédéré pour la connectivité en cloud - forment la colonne vertébrale de l'architecture de souveraineté de l'initiative Healthcare Without Borders.

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Conditions de mise à l'échelle : du projet pilote à la transformation

Le Dr Raghwa Gopal, président du Jim Patterson Centre for Health Systems Learning and Innovation, a rejoint la séance depuis une région rurale des Fidji et a proposé un cadre rigoureux pour réfléchir à ce qu'il faudrait pour passer d'une seule mise en œuvre réussie à une véritable transformation du système de santé . Il a soutenu que le succès doit être mesuré selon cinq dimensions : premièrement, l'amélioration des résultats de santé, notamment un meilleur accès, la réduction des iniquités et le soutien à la prévention ; deuxièmement, la confiance : la preuve que les communautés ont confiance dans la façon dont leurs données sont gouvernées, que la vie privée est protégée et que la souveraineté renforce plutôt qu'elle ne limite la collaboration ; troisièmement, la performance opérationnelle, notamment la réduction de la charge administrative et une meilleure prise de décision clinique ; quatrièmement, la viabilité économique : obtenir de meilleurs résultats tout en utilisant plus efficacement des ressources limitées ; et cinquièmement, la capacité de mise à l'échelle dans différentes communautés, juridictions et systèmes de santé tout en respectant la gouvernance locale et le contexte culturel .

Le Dr Raghwa Gopal a soutenu que les données probantes seules ne transformeront pas les soins de santé . La transformation exige que l'innovation réussie devienne une innovation reproductible, ce qui nécessite à son tour des normes communes, une gouvernance de confiance, des technologies interopérables, des politiques publiques favorables, un leadership engagé et un véritable partenariat communautaire . Il a articulé une vision dans laquelle chaque mise en œuvre renforce la suivante, chaque communauté contribuant à un corpus de connaissances croissant tout en maintenant la souveraineté sur ses propres données et décisions . Sa formulation la plus mémorable était que la transformation de la santé ne consiste pas à déployer de nouvelles technologies, mais à créer un écosystème de soins de santé où la confiance, la souveraineté, l'intégrité, la collaboration et l'innovation se renforcent mutuellement, permettant à chaque communauté d'en bénéficier tout en restant maîtresse de son propre avenir . Cette perspective systémique a fourni un contrepoids important aux contributions plus axées sur la technologie, situant les solutions techniques dans le contexte social et de gouvernance nécessaire à un changement durable.

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Perspectives de l'Inde, des Maldives et de la Namibie

La Dre Nalini Saligram, fondatrice et PDG d'Arugia World, a apporté une analyse qui s'appuie sur 15 ans de mise en œuvre directe de programmes en Inde. Son organisation, dont le nom signifie bonne santé et vie sans maladie, travaille sur la prévention du diabète par une vie saine et a touché environ 29,5 millions de personnes . Le programme phare M Diabetes envoie 62 messages aux participants - tant ceux qui sont en bonne santé que ceux qui ont le diabète - sur six mois, deux fois par semaine, via WhatsApp, désormais enrichi par l'IA et le multimédia, et est basé sur la preuve que 80 % du diabète de type 2 peut être prévenu grâce à une alimentation saine, à l'exercice physique et en évitant le tabac . S'appuyant sur cette expérience, elle a identifié trois conditions essentielles pour la mise à l'échelle des interventions de santé : le contenu doit être culturellement pertinent, car le matériel à consonance étrangère ne sera pas accepté ; une personne de confiance au sein de la communauté doit recruter les participants, car les recruteurs externes ont peu de chances de réussir ; et le coût de la technologie doit être réduit pour rendre les programmes accessibles . Elle a exprimé un vif intérêt à s'associer à l'initiative Healthcare Without Borders pour transposer un contenu éprouvé à d'autres parties du monde .

Nurain Janah, originaire des Maldives et représentant la perspective des petits États, a mis en lumière des dimensions du défi qui n'avaient pas encore été abordées dans la discussion. Elle a noté que les petits États insulaires sont en première ligne du changement climatique, et que les impacts sanitaires du réchauffement climatique constituent une dimension critique et souvent négligée de la planification des soins de santé pour ces communautés . Elle a plaidé pour des approches holistiques et préventives plutôt que pour un traitement purement symptomatique , et a soulevé la question importante de la manière dont les connaissances traditionnelles en matière de soins de santé - existant depuis des siècles - peuvent être préservées et détenues par les communautés à mesure que les systèmes numériques sont introduits, notamment la propriété intellectuelle et la capacité à bénéficier de ces connaissances . Sur la dimension géographique, elle a décrit les Maldives comme une grande nation océanique avec près de 1 200 îles dispersées, où les soins de santé spécialisés sont concentrés et où les procédures complexes nécessitent souvent des déplacements à l'étranger . Le défi, a-t-elle soutenu, est de renforcer les capacités des agents de santé locaux et de fournir des soins spécialisés de manière transparente à travers le pays .

Juliana Haimbodi, conseillère de Namibie, a décrit un pays de 3,1 millions de personnes dispersées sur une vaste zone géographique, où les professionnels de la santé sont concentrés dans les centres urbains, laissant les zones rurales mal desservies . Elle a identifié plusieurs principes essentiels pour tout déploiement de santé numérique en Namibie : la santé numérique devrait compléter plutôt que remplacer les professionnels de la santé, compte tenu de la préoccupation répandue que la numérisation menace les emplois ; les données devraient être échangées de manière sécurisée entre les établissements de santé avec le plus haut niveau de confidentialité, restant dans le pays hôte plutôt que de transiter vers des serveurs étrangers ; et l'investissement dans l'infrastructure numérique, la connectivité et la littératie numérique est essentiel, car l'accès à Internet dans les zones rurales reste un défi important . Son insistance sur la localisation des données et la cybersécurité a directement fait écho aux principes de souveraineté articulés par les représentants de la Tsleil-Waututh Nation, démontrant que ces préoccupations sont partagées dans des contextes nationaux très différents.

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La perspective du clinicien

Le Dr Amit Rana, chirurgien traumatologue australien, a soutenu que les perspectives cliniques sont souvent négligées dans les discussions sur l'avenir des soins de santé, qui tendent à se concentrer sur la technologie et les patients tout en négligeant les prestataires de soins qui constituent la ressource la plus importante et la plus contrainte du système de santé, en particulier dans les communautés autochtones rurales et éloignées . Selon lui, le modèle Healthcare Without Borders offrant une solution unique tant pour ceux qui cherchent des soins que pour ceux qui les dispensent . Pour les communautés, le modèle a le potentiel de remplacer des soins fragmentés et épisodiques par des soins connectés et continus, étroitement alignés sur la mission clinique . La co-conception des soins avec les communautés et les cliniciens, et l'intégration de la sécurité culturelle et de la propriété partagée, renforce la confiance et accroît la propension à recourir précocement aux services de santé .

De son point de vue de clinicien, le Dr Amit Rana a soutenu qu'un système bien conçu est prometteur pour réduire les frictions dans les flux de travail, intégrer la technologie plus efficacement, connecter les cliniciens à un soutien spécialisé et à des approches multidisciplinaires, atténuer le risque d'épuisement professionnel et d'attrition, réduire le temps non clinique, éliminer l'isolement professionnel, alléger la charge cognitive et soutenir le développement de carrière grâce à l'apprentissage continu et au mentorat . Il a conclu que la plus grande opportunité est de réimaginer les communautés de prestataires et de patients comme des partenaires et collaborateurs étroits travaillant vers des objectifs communs, renforçant ainsi la culture des soins, améliorant l'expérience et les résultats des patients, et construisant des communautés plus saines à l'échelle mondiale .

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Recommandations politiques pour les chefs de gouvernement du Commonwealth

La séance s'est conclue par une question de la salle sur le message que les panélistes enverraient aux 56 chefs de gouvernement se réunissant à la Réunion des chefs de gouvernement du Commonwealth à Antigua-et-Barbuda en novembre . La Dre May Siksik a identifié deux priorités : constituer un comité de pays membres du Commonwealth pour co-créer un modèle évolutif et sensible au contexte pour la santé numérique souveraine, et obtenir un financement plus durable par le biais du Commonwealth et d'autres sources au-delà des contributions philanthropiques . Elle a noté que le Commonwealth est bien positionné pour ce rôle compte tenu de ses nombreux pays membres, dont beaucoup partagent des défis liés à la médecine rurale . Elle a également souligné que les données constituent désormais un nouvel or, et que les communautés autochtones mal desservies ont historiquement été privées d'accès à leurs propres données, et donc privées de la capacité d'en tirer des enseignements et d'agir en conséquence pour leur propre bénéfice .

Pam Dixon a centré sa recommandation sur le fossé de gouvernance auquel font face les petits États insulaires en développement, notant qu'environ 40 petits États insulaires du Commonwealth ne disposent d'aucune forme de législation sur la protection des données, en grande partie parce que le Règlement général sur la protection des données de l'UE est trop contraignant pour les juridictions plus petites . Elle a recommandé la Convention 108+ du Conseil de l'Europe comme alternative accessible et applicable, ouverte à tous les pays du monde, qui permettrait à ces juridictions de mettre en place des règles pour imposer une meilleure gestion des données aux organismes externes et commencer à mettre fin à ce qu'elle a qualifié d'extractivisme des données . Elle a décrit l'extractivisme des données dans les juridictions du Commonwealth comme très préoccupant et l'a identifié comme une priorité absolue pour la réunion des chefs de gouvernement .

Nurain Janah a renforcé ce point du point de vue des petits États, notant que les Maldives ont récemment lancé un plan pour la santé numérique des Maldives, mais que les pays doivent encore faire appel à des fournisseurs du monde entier et font face à d'importantes asymétries de ressources et de pouvoir dans la négociation de systèmes interopérables et non extractifs . Le Dr Amit Rana a mis en garde contre le fait que la plupart des États membres du Commonwealth en sont à différentes étapes de la numérisation et de la gouvernance des données, et qu'un ensemble unique de directives ne répondra pas à cette diversité . Il a plaidé plutôt pour une approche de leadership groupée et empathique qui permet à la fois la mise à l'échelle et la désescalade selon les besoins . Robert Bartlett a clôturé la discussion en exprimant sa gratitude pour la séance et en affirmant que les propos des panélistes - notamment autour de la protection des données et de ce qu'il a décrit comme de l'extorsion de données - feraient une réelle différence sur le terrain dans les communautés .

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Thèmes généraux et conclusions

Tout au long de la séance, un ensemble de principes a émergé parmi des intervenants aux horizons professionnels, culturels et géographiques très différents. La souveraineté des données, à savoir le droit des communautés à posséder, contrôler et bénéficier de leurs propres données de santé, a été identifiée comme la pierre angulaire d'une infrastructure de santé numérique équitable . La co-conception avec les communautés, plutôt que l'imposition de solutions externes, a été présentée à la fois comme un impératif éthique et une nécessité pratique pour une mise en œuvre efficace . La confiance, en particulier dans les communautés ayant des histoires de traumatismes et d'exploitation, a été identifiée comme un fondement non négociable pour l'adoption des soins de santé . Et l'adaptation contextuelle, plutôt que la réplication uniforme, a été constamment soulignée comme la seule approche viable pour mettre le modèle à l'échelle mondiale .

Pam Dixon et Luigi Serio ont été d'accord pour dire que les systèmes d'IA devraient fonctionner sur une base collective, au niveau du système, qui s'aligne naturellement avec les modèles de gouvernance collective autochtones, plutôt qu'avec les cadres juridiques occidentaux individualistes actuellement dominants . Cette convergence suggère que les principes de souveraineté des données autochtones pourrait non seulement s'appliquer à ces communauté mais également au cadre plus large d'une intelligence artificielle collective. Les remarques de la Dre May Siksik tout au long de la séance ont permis de confirmer que la vision partagée du groupe est à la fois nécessaire et réalisable. Le groupe s'est montré uni par un objectif commun de fournir des soins de santé souverains, équitables et accessibles à chacun dans le monde, quel que soit son lieu de résidence .

Speaker 1
Thank you. Thank you. Can you still, yeah. It's not me. It's not. May I think it might be your phone? No, no. Then it would be the last one. Okay. Me too. It seems to be... No, it's still on. Is it on? Yes, but do you have the sound on? Because if you have the sound on, it's playing from the speaker and that's why it's creating... You just put the volume down. Yeah, I did. I did it down. Hello? Is it gone? It's... And the... Maybe we can tell people to do that. Just give them instructions to do that.
May Siksik
Hi, everyone. I just want to ask everybody to please, if you're not speaking, I mean, mute yourself and also turn your speaker off and turn your, if you're joining on your phone, turn the volume all the way off, all the way down. This is a hearing echo. I think it's fine now, right? Somebody did something. Okay, I just want to see. I think, is it better? I think it's better now. Okay, I think we got it. Okay, we have everybody. Okay. Okay, everybody, can I get started? Okay. Okay. Okay. Okay. Okay. Hi, everybody, and thank you for being here. Thank you for joining our session. My name is Dr. May Siksik. I'm CEO of Innovation Network Canada and Innovation Network Global. I also co -chair the Dynamic Coalition on Emerging Technologies at the UNIGF. Thank you for joining us, everyone, for this session. And before I get started, I just want to acknowledge the Tsleil -Waututh Nation from British Columbia Canada, without whom this conversation wouldn't be possible. They're our founding partner for the first implementation for healthcare without borders. Thank you also for our panelists for providing your perspectives and insights, which are highly appreciated. So we're here to actually discuss one of the most important challenges of humanity right now. And I want to thank you all for joining us. And I want to thank you all for joining us. And I want to thank you all for joining us. And I want to thank you all for joining us. And I want to thank you all for joining us. and the biggest inequity of our time, which is how do we ensure that everybody has access to quality health care regardless of where they live? So let me first share a few facts. About 4 .6 billion people on a global level, more than half the population of the planet, does not have access to basic health care right now. And most of our algorithms, most of the algorithms in health care is based on data. About 86 % of the data in our health care intelligence comes from European populations, only 16 % of humanity. While the communities that carry the most important data on health care and the most burden of disease remain significantly underrepresented. For example, 2 % only in terms of genomics. So what does that mean? It means that it has a lot of implications. It means that some people in some countries' life expectancy is about 20 years less. In Canada, indigenous people live 15 years less than everybody else. So recognizing this challenge, Innovation Network has established Healthcare Without Borders, a global collaborative initiative that focuses on building the AI -based infrastructure that can address these challenges. So equitable, accessible, and sovereign healthcare. And we know that creating a structure like this would not be effective at all if we didn't co -design it with the communities that it's supposed to be. And we know that the community that we serve. So we are also working with the community that is more inclusive of the community that we serve. So we are also working with the we serve. So we are also working with the community that we serve to create a structure honored to be working with the Tsleil -Waututh Nation. The nation is the founding implementation partner for the first reference model for health care without borders. And we knew that tech was not the hardest part of developing this. We can develop spectacular tech, but really the most difficult part is governance. Answering questions like, how do communities benefit from collective intelligence and collaborate on a global level without actually surrendering their data and making sure that they have fully sovereign health care? And how do we protect not only individuals in these communities, but also the rights of the entire community? So these are the questions that we're here to explore today. We're also seeing growing interests from different governments. For example, we have the government of Namibia, the government of the Maldives as well, that we've been having conversations with who are very interested in exploring how these principles can be adapted for their own health care systems in their communities. And the idea is not to replicate models, but to actually adapt these models and co -create them with those communities. So today's panel brings together leaders from indigenous governance, health care, privacy, artificial intelligence, digital identity, and international collaboration. Each has been tackling a different part of this challenge. We'll explore different parts of this conversation first. First, why sovereignty matters, and how do we build this sovereign healthcare digital infrastructure? And finally, how these principles can be adapted internationally. So with that, let's begin exploring why sovereignty matters, starting with the perspective of the Tsleil -Waututh Nation. They're also called people of the Inlet, and we're deeply honored to be working with them. So let's start with you, Nick. Nick is Nick Lynn. I'm Sir Nick Lynn. He is a counselor from the Tsleil -Waututh Nation. Nick, what does community governance actually look like in practice? And what can
Nicholas Kofi
Thank you. First of all, I'm going to start off with an introduction. I'm just a brief introduction of myself and where I come from. I come from the Tsleil -Waututh Nation located in British Columbia. That is a very big question for us, our Coast Salish people. People mainly say with us is, you know, the governance is we're the voice for our community. Every decision, every thought that we do is for the betterment of our community. And that's really, you know, the core of who we are. We just want to be the voice for our community. And that's what good governance is, is just the voice for our community and our people. Thank you.
May Siksik
Thank you very much. Thank you very much, Nick. Robert, Mr. Robert Barlett, Robert is the Chief Administration Officer of the nation. Robert, why do you think co -design and working together on creating this digital infrastructure is critical? And what are you hoping, what are the challenges that the nation has been facing? And what are you hoping that the lessons, for the lessons that will come out of this that you can share, that the nation can share with other communities and other organizations?
Robert Bartlett
Thank you. Good morning, everybody. And thank you, Nick, for opening us that way. I'll share a couple of things from the administration perspective. And then I'll ask Nick to kind of help me with some of the challenges that we face or that the nation has faced. Traditionally, I think the key thing here is around. the kind of, we're happy to explore all of these different things because our nation has been impacted over the centuries in terms of being left behind and trying to get to the table. And we're trying to change that narrative now. Like the challenge has always been that we seem to end up selling our data and that people use our own data. And correct me if I'm wrong. And then what happens is we're sort of begging for the information to be used in our nation. I think what this does is it changes the whole perspective. This puts us in the front of making healthcare for our nation. You know, we think, Nick, and I think I'd love to hear a little bit from you on it. It's always been difficult to get our members to come and seek healthcare because of trauma. And that's something that we face every day. And Nick and the rest of our council try and guide me in that. That the trauma that the nation has faced is real and it's been impactful. And so then when we've got this challenge of losing our data at the same time and not focus on nation healthcare, but focus on Western healthcare, then we've really hit a problem. And I see it every single day. So, Nick, would you agree with that in terms of getting people into our healthcare centre? It's always been a challenge. And I'm really hoping that this can be something that we own and that our nation members and our elders in particular can feel comfortable with.
May Siksik
Thank you, Robert. And thank you, Nick. Pam. Can we have Robert respond? Oh, sorry. Robert? Sorry, Nick. Yeah, sorry.
Nicholas Kofi
I was going to. So healthcare, from my understanding, for the longest period of time was something that had serious repercussions to my people. it was the the site of a lot of testing a lot of you know in some ways torture for our people so i'm doing a lot of that trauma is kind of one of the first steps that we as a you know government government have to do for our people is undoing that trauma and one way that it's done is by holding our own information close to our hearts and close to our people because through the residential school system you know a lot of testing was done and that's why a lot of our people don't want to go back to the western ways of medicine necessarily is because you know we're seen as a project for many people and that's not something we want to go back to and we see the potential with something as great as this initiative as being at the table from the very beginning and that's something that we're seeing as a project for many people something we're eager to do as a nation is to look into that educate ourselves more because we haven't been able to be given those tools for the longest time. So for this opportunity to come up and us be at the main table with the tools in our hand, surrounded by people who have our best interest at heart, and it's very genuine, and that's not something that our people have had. So although this is a very new opportunity, it's very exciting at the same time, and we just want to be able to come at this from an educated way. We want to be able to learn and adapt for our people, not as test subjects, but on the same level. So that's what I think, from my personal opinion, what I've been hearing for these several meetings and conversations we've been having. May I just finish?
May Siksik
Yeah, please go ahead.
Robert Bartlett
You know, thank you, Nick. I really appreciate that. And hopefully everybody that's joined this session and in the sessions previous can really understand that we're coming from a really challenging place. But this nation is always about giving back. So what we can learn as we build this, we want to give to other nations. And because we don't want people to go through the same challenges. But to do that, we need that comfort and that capability to keep this information tight. And what it leads to when we look at the positive of it is we can look at the specific challenges within our nation because we have very specific ones which aren't linked to my background in the Western world. And I think that's where we can make a real difference. So if we follow Nick's leadership in this, in terms of governance of a nation and learning, we can really help our youth and elders and that suffering change into something that can provide longevity. And but not just longevity, a good quality of really excellence. Excellent life and a really excellent health care. So, you know, it's exciting to continue this journey. and take those steps that the nation teaches me every day. Take a little step, assess, you know, and come back and really regroup and make sure we've got the governance done in the right way so we learn from Nick's experience and all the experience in the nation. So thank you for letting us have that.
May Siksik
Yeah, thank you. Thank you, Robert. Thank you, Nick. I want to add something to what you just mentioned, Nick and Robert, is that the nation is actually going to be part of developing the technology. You're not just receiving the technology, and that differentiation is also critical, right? You are part of designing the system and designing the actual tech that the nation, that your committee will be receiving, and that's very, very important. So the next, okay, so next, Pam. Yes. We are speaking of how we've been having to answer the question of protecting community rights. There's a privacy gap in terms of individuals can assert their individual rights, but it's difficult for a community to assert their rights. So could you please tell me a little bit more about this and the work that you've been doing?
Pam Dixon
Yes. May, thank you for your kind invitation to be here, and thanks to the nation for working on this amazing project. And Luigi, thanks for your incredible technology that really is working with all of this to make it real. So I'm Pam Dixon. I'm founder and executive director of the World Privacy Forum, and I work in governance of highly complex ecosystem. I focus on primarily artificial intelligence and quantum governance. that I've been working on for over a decade is what's called collective governance. So one of the things I've worked on for quite some time is with the UN Statistical Commission on a working group to determine how national statistical organizations are doing their governance in a modern era. And as part of my duties, I was assigned to work and talk to various governments. And I was lucky enough to be assigned to talk to the New Zealand government right around 2020, 2021. And they were in the process of working on what's called the Aotearoa Algorithmic Charter, which is a formal treaty with the Maori tribe in New Zealand. And I talked with them all extensively about this. And I was absolutely shocked to find out that the Maori have an idea for what the Aotearoa Algorithmic Charter is. It's a form of privacy that is collective only. In the West, we have a very Cartesian view of privacy. All of the rights, all of the human rights, the European Charter of Human Rights, the UN Human Rights, all human rights are individually based. All privacy law is individually based with almost no exception. But if you look at the Maori conception of privacy, it's entirely collective. There is no individual privacy. It is collective privacy. So when I first read this, it absolutely blew me away and caused my mind to bend because it's actually very difficult to understand from a Western perspective. And in truth, it actually took me several years, and I'm still learning more. So what you're seeing on the screen is a slide. So this is a technical slide. This is how current global law, which is pretty normative at this point and pretty... pretty steady across the world with the exception of a couple of pockets of indigenous leadership. What we have on the left -hand side of the screen is individual level measurement. This is, for example, individual data records or in the AI context, individual model inputs into AI models. We're going to skip some of those super technical things. But when you have a privacy guarantee, you're guaranteed, for example, the right to deletion as an individual. However, that governance gap, the red line you see in the middle of the image, that is a philosophical gap. That is a sociocultural gap. And what I want to say here is it's also a technical gap. So if you look on the right -hand side, what I talk about there is the ability to do a lot of work. is really how artificial intelligence acts in the world. And in our world today, our ecosystems are becoming increasingly driven by agentic forms of artificial intelligence, and it's really, really shifting quite rapidly. And what I want to transmit just in a very simple way is that artificial intelligence and machine learning, the way it works, it doesn't work on an individual basis. It works on a collective basis in the technical realm. So artificial intelligence systems exhibit collective system -level behavior. This happens to match the indigenous model. So, yes, yes, I'll wrap up. This happens to match the indigenous model. So a lot of the current work is to figure out how to make the collective work get transcribed into technology, and that's actually what Luigi said. And if the system does, he'll talk more.
May Siksik
Thank you, Pam. Okay, Dr. Luigi Serio. You've done amazing work in federated learning, which allows communities to actually share their knowledge without sacrificing and compromising their data. So could you tell us, please, a little bit about this, how we can, how federated learning enables communities to collaborate and benefit from collective intelligence while preserving their sovereignty and trust?
Luigi Serio
Thank you. Thank you, May, for the introduction. Thank you, Pam, also for the introduction to the next part. So I'm Luigi Serio. I'm a principal scientist at CERN, the European Organization for Nuclear Research. And I'm very happy to be here and very interested in joining this beautiful project to try to bring technology to the people and to try to accelerate innovation. Without the drawbacks of artificial intelligence. Transcendence is growing very much, we have seen during these days at the forum, but it comes with the drawbacks. And what if we can get all the benefits of AI without the drawbacks like privacy, preservation, sustainable use of energy, and so on. So at CERN, we develop technologies that hopefully are also useful and interesting for people and society. And one of these technologies is based on federated learning. So at CERN, we have a very large amount of data that comes from a 27 -kilometer ring of accelerator. All this data were previously collected in a central server, and this data requires a lot of communication, a lot of storage, and a lot of energy. So what are the benefits if instead of sending the data to central server, we could bring the machine learning, the algorithm, to where the data are generated? This challenge is very important because it makes it easier. It makes everything more efficient and from a confidential perspective. and privacy point of view, it makes it very interesting. So what could happen if instead of sending data, patient data, to central server or to cloud, you use federated learning? This is shown in the graphs that is here. You can connect several nodes to a central server that is provided at CERN, and algorithm models are sent to the different nodes, this being hospital or people or patient or the nation, different hub centers, and these models are trained locally, and they only transfer the parameters of the model. So no data are shared. All the data remains privately, confidentially, and safely into the different hubs. So this is federated learning. It is operational. It is working at CERN for research purposes, in particular physics, but it's already implemented in three major European projects in health care, and we demonstrated. It's operated operationally. can achieve very high performance models, very high performance algorithms for prediction, diagnosis and preventive medicine while keeping all the data locally. This is a big achievement because people will not have any more to share their data, but they can collectively contribute to a general model without sharing the data and can benefit from all this.
May Siksik
Thank you, Luigi. I wanted to mention, we talked about very quickly, we talked about we want to provide communities with full sovereignty and there are two aspects of this. One of them, we actually developed AI that can be used for clinical intelligence that fits on a phone. So it's low power, it takes very little space and you don't need connectivity for that. But once you, when you want to connect to the world and you want to connect on the cloud, you still are potentially compromising your data. So what Dr. Luigi Serio has developed, the federated learning platform, is what we will be using to achieve that full sovereignty. which is very exciting. So our next question is for Dr. Raghuagopal. He is the chair for the Jim Patterson Center for Health Systems Learning and Innovation. Raghuag, if this first implementation proves successful, what evidence will healthcare leaders need before adopting the model more broadly, and what will it take to move from one successful implementation to true health system transformation? Raghuag, are you there? I saw you participating, so I hope you're able to connect. Okay, he was there. He must have had connectivity issues. So if that's... If Raghuag is not available, I'm going to very quickly right now connect with Dino. Dino Cataldo, is Dino there? I'm
Dino Dell'Accio
here, J .A. May.
May Siksik
Okay. So do you know, you've developed a digital identity system at the UN and at the UN Pension Fund, which is used in many organizations right now at the UN. Could you please tell us why that is, a proper digital identity system is very important for delivering for an effective digital health infrastructure?
Dino Dell'Accio
structure. Thank you very much, May, for inviting me to contribute to this event. And apologies that I'm not able to be there in person. I'm going back to New York after the eyes are good. Indeed. So at the United Nations, we have created a digital identity system, first and foremost, to enable our 80,000 retirees that reside in 192 countries to confirm that they are still alive. Basically, a digital identity for proof of life or proof of existence. I believe that this is probably one of the most important representations of the use of emerging technology in enabling individuals to express and to hold their human rights. Indeed, I renamed this from digital identity to digital dignity. So first and foremost, enable each and every person to be able to use technology to state and to confirm and to demonstrate that they are alive. So we believe this is the first step in enabling our, if you will, clients, but I would say our retirees, beneficiaries, those who we serve, to be able to participate in the digital world in very direct manner. How did we accomplish that? We use three technologies. Biometrics, facial recognition, we use blockchain, and we use artificial intelligence. Biometrics and facial recognition to support authentication and proof of life. Blockchain to create an immutable record of the transaction. And ultimately, AI, artificial intelligence, on one side to help in the recognition of the individual. And on the other side, to fight AI with AI in terms of detecting and preventing potential deepfakes. I very much like the concept that Pam expressed before about the potential dichotomy between a collective versus an individual approach to the use of digital technology and to the specific about private. I think that today, for example, with blockchain, we have a technology that allows us to achieve both. Blockchain is a technology that by its very nature is decentralized, is distributed, and is based on consensus mechanism. And at the same time, the use of zero knowledge proof and privacy by design allows us to maintain individual privacy. So to conclude, I think this technology can help to achieve both goals. And apologies for the background noise. Thank you very much.
May Siksik
Thank you, Gino. Raghu, I see that you're online. I don't know if you have connectivity issues. Are you able to talk now or are you still not able to talk?
Raghwa Gopal
Okay. I can talk. I can definitely talk.
May Siksik
Okay. So should I repeat the question or did you hear it? kay.
Raghwa Gopal
No, I missed the question.
May Siksik
okay so what I was saying is that implementations if this first implementation proves successful what evidence will healthcare providers need before adopting the model more broadly and what will it take to move from one successful implementation to true health system transformation
Raghwa Gopal
Thank you May very delighted to join this discussion from a very rural part of Fiji and my apologies that I'm not been able to attend this is a very important topic discussion I'm going to stay without video because I probably will lose the connectivity so I'm just going to speak without video so if this first implementation proves successful I believe healthcare leaders will ask one very practical question question And that is, is this an inspiring pilot or is it the beginning of a new model for health care? And to answer that question, success must be measured in five ways as far as I think. First, better health outcomes. Does this model improve access, reduce inequities, support prevention, and ultimately improve the health of individuals and communities? And second is trust. Health care depends on trust. Leaders will want evidence that communities have confidence in how their data is governed, that privacy is protected, and that sovereignty strengthens collaboration rather than limiting it. Third, operational performance. Does it reduce administrative burden, improve continuity of care, enable better clinical decision -making, and make life easier for health care professionals? Fourth is economic sustainability Can it deliver better outcomes while making more effective use of the scarce healthcare resources? Innovation must improve value, not simply add cost And finally, scalability Can this approach be adapted across different communities, different jurisdictions, and different health systems while respecting local governance and cultural context? But evidence alone will not transform healthcare Transformation happens when successful innovation becomes repeatable innovation That requires common standards, trusted governance, interoperable technologies, supportive public policy, committed leadership, and above all, genuine partnership with communities Perhaps the most important thing is that we have a global economy The most exciting aspect of this particular initiative is that it begins with an indigenous nation yet it has the potential to inform healthcare systems around the world. Every implementation should strengthen the next one. Each community should contribute to a growing body of knowledge while maintaining sovereignty over its own data and decisions. Ultimately, health transformation is not about deploying new technology. It's about creating a healthcare ecosystem where trust, sovereignty, integrity, collaboration, and innovation reinforce one another, allowing every community to benefit while remaining in control of its own future. I'll kind of stop there right now and we'll wait for further discussions and listen to what's
May Siksik
Thank you very much, Raghava. So we'll move on to Nalini, Dr. Nalini Seligram. Dr. Nalini Seligram, she founded Arugia World. She's a president and CEO, and her goal is to address and solve diabetes on a global level, and she started with India. They're doing amazing work there. Nalini, what opportunities do you see for sovereign digital health infrastructure to improve prevention, equity, and long -term health outcomes, particularly underserved populations?
Nalini Saligram
Nalini, first of all, thank you so much for including me in this important discussion. I've been following everyone's comments with great interest. I'm sorry I couldn't be there in person, but I'm so happy I could join. Again, my name is Nalini Seligram, and the organization I founded and represent is called Arugia World. Arugia means good health. It means living without disease, and we work on diabetes prevention through healthy living. And India. We've reached some 29 .5 million people over the last 15 years with our programs. We deliver our programs in the community setting, and the key program that I want to talk about today is called M Diabetes. We are included, I think, in this forum for being content people. Our program sends 62 messages to people who are healthy as well as people who have diabetes and over six months, so twice a week, it's on WhatsApp, and it's now being augmented with AI as well as multimedia. So we have used cutting -edge technology to improve lifestyle change because we know 80 % of type 2 diabetes can be prevented with three changes. You must eat right, exercise, and avoid tobacco. So we are very eager to partner with this healthcare, Care Without Borders initiative. and the impressive stakeholder group that you've assembled me because I think it's the solution. Hey, if you have someone's content that has been proven to work all over India, rural as well as urban, perhaps it can be translated to the rest of the world. We know what to do. We are interested in scaling up prevention, and we know what to do. The first step is the content has to be culturally relevant. If it is foreign -sounding, it's not going to get accepted by the people. So we have to work very hard to get the food examples right, to get the tone right, and we've done that for India, so we know what to do. The second step is the trusted person must ask people to join. If someone foreign goes, they're not going to accept it. So a trusted recruiter is very important. So some of your on -the -ground partners are key. And third is we must bring down the cost of technology, whether it's the WhatsApp. or the AI, we have to work, and I was hoping this coalition will do that. Your Global Innovation Networks app may also do that. So I'm hoping that as a solution to driving technology, we will be able to bring down the cost. But thank you for this. I look forward, and I'm excited
May Siksik
Thank you very much, Nalini. Noreen, Noreen Jena, she's the founder of the Kandufa Foundation as one of the many, many things that Noreen does, the impressive work that she does globally. Noreen is also originally from the Maldives. Noreen, from the perspective of the Maldives and other small states, which aspects of this approach are most relevant and what adaptations would be necessary for geographically dispersed populations?
Nurain Janah
Thank you for the opportunity to share especially from a small states perspective I think some of these conversations often don't cover small states Thank you some of these perspectives don't often cover small states perspectives so this is really wonderful to be able to share the lived realities let's say I think what I want to start with is not just our geography but the fact that there are health impacts from being at the front line of climate change globally as well especially as small island states I am originally from the Maldives but I had the opportunity to grow up in New Zealand and spend almost 20 years there so I feel home in both places and I take the Pacific perspective as well as from the Maldives and so I think as the global warming and climate change has developed this health impact view is really important. So we've talked a lot about privacy, but if we're talking about adaptation, it's also both preventative but also holistic rather than kind of medicating at a symptoms level. What is it that we can do to provide the collective healthcare for communities that have awareness, education and preventative perspectives as well? I suppose the other thing that I want to raise in this opportunity is that there are already traditional healthcare that was there for many, many years or decades, even centuries. So how do we, as we digitise and give access with wonderful platforms like these that prioritise community, how do we also prioritise community knowledge in such a way where the community has the ownership and also their intellectual property ownership and benefits from that as well? There's more that I could say, I suppose, but I'll finish with this note in that the Maldives has almost 1 ,200 islands that are geographically dispersed. We are called often a small island nation, but we are actually a big ocean nation, as I say. But for healthcare, this means that while there are health centres across the country, the specialised healthcare is concentrated. We often have to go overseas if we really want to do complicated, complex procedures. So how do we actually empower healthcare workers or even provide healthcare in specialised ways that are seamlessly connected across the board? Thank you.
May Siksik
Thank you very much, Noreen. And this is just what Noreen just shared, really just enforces how important it is to have that clinical intelligence that's available even when you don't have connectivity and sovereignty, of course, as well. I'll go next to Juliana. Juliana Hamboudi, she's a counsellor. She's a counsellor for the Health and Health Centre. She's the counsellor for Namibia of the town of Anguidiba. Juliana, are you there?
Juliana Haimbodi
Yes, Mike
May Siksik
Perfect, so Juliana as Namibia explores these ideas which elements of the model are most transferable and what adaptations would be essential for your healthcare context in Namibia
Juliana Haimbodi
Okay, thank you very much Dr. Mai for this wonderful opportunity to be part of this platform Firstly, undoubtedly the healthcare without borders have demonstrated that digital technologies can actually overcome barriers that have historically limited access to quality healthcare especially in a country like Namibia and Namibia is a country with a population of 3 .1 million which is dispersed across a vast geographic area where most healthcare professionals are are mostly concentrated in the urban centers, which leave the rural areas poorly attended in terms of quality health care. And one of the most important principles from this deployment is that the digital health shouldn't replace the health care professionals, but rather complement health care professionals because there's still a stereotype in Namibia that digitalization is taking over jobs for the people. So it will only be good if it complements the health care professionals. And the second thing is that the digital health system should be able to save data, and this data should be securely exchanged across the health institutions. and it should also have the highest level of data privacy that does not flow to foreign servers, but rather stay within the host country and also a highest level of cybersecurity. And thirdly, there is a need to invest into digital infrastructure, into the connectivity, because there are still challenges of Internet protection within rural areas in Namibia, and also digital literacy for the healthcare to be able to upgrade these systems and make use of the systems. So in short, that's what I
May Siksik
Thank you very much, Juliana. And next, our panelist, Dr. Amit Rai, Dr. Amit Rana. Dr. Amit Rana is... a trauma surgeon from Australia who also has done amazing work as a clinician. Amit, from a clinician's perspective, what would it take for an infrastructure like this to improve access to underserved patients while making life easier for healthcare professionals?
Amit Rana
First of all, I would like to thank May for adding clinical perspective to this dialogue because most of the times when we talk about future of healthcare, we tend to focus on technology and consumers, but we also must not forget the care providers who are the health system's most critical and constrained resource, particularly in rural and remote indigenous communities. As we know, medicine is a mission -driven profession built on service and human connection, and supporting this mission means enabling clinicians to work more effectively. to deliver better clinical outcomes. With healthcare without borders, I think there is a very unique value proposition that it can create value for both sides, for those who seek care and those who provide care. The communities that we serve, these are the conventionally marginalized communities, and this model has the potential to replace fragmented care with connected care, episodic care with coordinated and continuous care, which closely aligns with the clinical mission that we just mentioned about. Co -designing care with the communities and clinicians. Embedding cultural services. Safety shared ownership builds trust, and it also increases confidence for early utilization of the health care services, enabling clinicians to serve better the same philosophy that. patient and community experience also extends to the clinicians and care providers. A well -designed healthcare system shows the promise from the clinician's angle or viewpoint in reducing the workflow friction, integrating technology better, connecting clinicians to the specialist support or multidisciplinary approach, also lessening the burnout and attrition risk, reducing non -clinical time, and no professional isolation, lowering cognitive load, and also support a career development through a very continuous learning mentorship kind of ecosystem. Perhaps the greatest opportunity for this system is to reimagine both provider and consumer communities as close partners and collaborators, working towards shared goals, and hence by helping clinicians to fulfill their responsibilities and their mission. I think we can strengthen the culture of care, improve patient experience and outcomes, and hence we can build healthier communities across the globe. So with that, would end. Thank you.
May Siksik
Thank you very much, Amit. I just thank you, everybody. Thank you to all the panelists and everyone for being here. I wanted to say that I'm really looking forward to working with everybody here. This group that has been working together now for a while, and we all have this shared goal of delivering sovereign, equitable, accessible health care to everyone in the world, regardless of where they live. And I really believe that we're on the path to delivering that. So it's very excited. Thank you, everybody. I'm very, very privileged to work with each and Thanks, everyone. And thank you to our tech support. Okay. Okay. Maybe before, if we do have a minute. Does anybody have any questions from online audience or in -person audience? Yes, Arif? Do you want to just use this?
Participant
There are various people in the room. I just wanted to ask you, as some of you know, in about 100 days or so, 56 government leaders will be coming together from the Commonwealth, from Canada, from the Maldives and other countries. So my question, and you kind of touched on elements of this, but my question would be simply, what would be your one ask? If you were in the room right now with those 56 heads and some of them will be on their way or putting their papers and their documents and their briefing together right now, what would your message be to the heads of government when they come together in Antigua and Barbuda in the beginning of November this year?
May Siksik
yeah so I'll pass the mic to everybody else to answer as well but from my perspective I'd have two main things one of the most important things is to actually have a group who will sit together and be part of how we will design and deploy this in different contexts and I think the Commonwealth and I've said it before I was at the Commonwealth trade ministers meeting last year in business summit in Namibia and this was one of the points that I raised the Commonwealth is very well positioned to be a great partner in this because of there are so many member countries and many of these countries struggle with rural medicine and so on so to actually assemble a committee that would work with us where we can create a scalable model that takes context into account because that's the most important part that's number one number two number three we need this to be We do need – we've had an amazing group of people who've come together and philanthropists, and it would be great to have a more scalable model with established funding through the Commonwealth and other sources. Anybody else? So Pam and – Definitely have thoughts about that.
Pam Dixon
So we think about the Commonwealth a lot at World Privacy Forum. The small island developing states are extraordinarily important because there's so many of them, and approximately 40 of them lack any form of data protection governance on the books. And the reason is because GDPR, the General Data Protection Regulation, is far too heavy of a lift. So there's another legal instrument called the Convention, the Council of Europe Framework 108 Plus, and this is open to the public. all countries in the world, all of them. And this framework would allow those jurisdictions to put in place rules that will allow them to enforce much, much better data management from external bodies and start stopping the data extractivism that seems to happen in these areas so much, which I think would be the second point. The data extractivism that's happening in the Commonwealth across all the different jurisdictions is very troubling. And this would be our top goal along with the framework so that there's enforcement teeth for that.
Nurain Janah
Just briefly, the majority of the world's small states, not just the Commonwealth, are part of the Commonwealth. So if I can take the perspective of the small states, not just small island states, across when you're deploying health care, Maldives has just launched Maldives. Maldives Health Digital Blueprint. But if you look at what we're asking for, we still have to invite vendors from globally. So I think if we look at the technology that's being deployed locally in those small states, it's really capacity building and also the ability to negotiate from a resource asymmetry, empower asymmetry perspective. How do you actually negotiate interoperable systems that are not, as Pam was saying, not extractive but also adapted to our context and also empowered to make those decisions
May Siksik
Absolutely. Absolutely. I want to add quickly to that that data right now is a new gold. And these communities have not had access. I know indigenous communities in Canada have not had access, for example, to their own data to learn from it and to act on that. And this is, again, this is why sovereignty is extremely important. We want to give community access. We want to give people access to their data and power over what they do with this knowledge and the ability to collaborate and share this intelligence on a global level. Okay, thank you.
Amit Rana
Just a brief comment on, mainly on the leadership side. I think when these leaders come together, we hope for more collaborative approach and that should include the divergence within that group as well. They should address that because most of the member states are at different stages of digitalization and data governance and one sweeping guidelines won't address that. So creating more clusters, being more empathetic to both scale up and unscale at the same time is a better, perhaps better leadership approach as such. Thank you.
May Siksik
Absolutely. One very, I just want to ask if any of the online panelists, if anybody wants to say anything? Yes. Okay. Thank you. Thank you. Thank you. Thank you. Thank you. Thank you. Thank you. okay okay thank you so much oh juliana did you want to say anything robert oh robert yeah
Robert Bartlett
uh look i just want to add my thanks like um this is really important and i've heard some really great comments today that um kind of eases the path that i know our nation faces and all nations faces from hearing our panelists and everybody online you know you've raised words around protecting the data you know this data extortionism you know digital kind of just changing the top discussion is this is really going to make a difference on the ground in the communities which is what i care about and then that global impact so i feel like we're building something in the right way and so thank you for letting us be a part of this
May Siksik
absolutely thank you robert okay thank you so much everybody and thank you so much for our tech support for letting us stay a little longer thank you everyone bye

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